Un pompier anglais de 52 ans prévoit de traverser l’océan indien à la rame, entre l’ouest de l’Australie et les côtes du Kenya. Cet exploit sportif est destiné à attirer l’attention sur les personnes souffrant de la maladie de Parkinson avec demence et à récolter des fonds pour soutenir cette cause.
Son départ est prévu pour le mois de juin.
BBC : Selsey man plans 5,500-mile charity row across Indian Ocean [en], publié le 10 mars 2025
Un épisode récent du podcast (en anglais) Movers and Shakers, qui évoque la manière dont les médias abordent la maladie de Parkinson :
Movers and Shakers est un podcast très recommandable de type talk-show réalisé par 6 compères dans l’arrière-salle d’un pub très british. Il vaut le détour si l’on comprend l’anglais (la conversation à bâtons rompus peut être difficile à suivre si l’on n’a pas un bon niveau de compréhension de la langue de Shakespeare).
Un dispositif de stimulation cérébrale profonde adaptatif vient d’obtenir l’autorisation de mise sur le marché de l’administration aux États-Unis pour l’implantation chez les patients concernés par la maladie de Parkinson.
C’est un appareil qui perçoit les signaux émis par le cerveau qui sont liés aux mouvements, et adapte la stimulation délivrée en temps réel.
Le dispositif est fabriqué par Medtronic et ses premières phases de développement ont été financées par la fondation Michael J. Fox. Les patients déjà implantés avec un stimulateur Percept devraient pouvoir bénéficier de cette mise à jour qui pourrait améliorer les performances de la neuro stimulation dont ils bénéficient déjà.
Helen Bronte-Stewart neurologue à l’université de Stanford, Californie, explique le principe de ce dispositif de stimulation de dernière génération.
The Next Generation of DBS Is Here [en], Ask the MD (Michael J. Fox foudation), 11 mars 2025
J’aime les balados, et j’apprécie aussi les documentaires ou les conférences filmées. Lorsque j’écoute un podcast ou que je visionne une vidéo, j’aime bien en relire le script, notamment lorsque je crois utile de vérifier les affirmations qu’ils contiennent.
Depuis quelques jours, j’ai testé à plusieurs reprises buzz. C’est une application qui permet d’interfacer un contenu audio avec le moteur de reconnaissance vocale proposé par OpenAI, Whisper. Elle fonctionne en particulier sur les. systèmes d’exploitation Linux.
Les résultats sont surprenants. Par exemple, j’ai généré le script d’un documentaire s’intéressant au message de Norman Doidge. J’ai testé aussi un podcast en anglais.
Après avoir extrait la bande son, j’ai fait analyser le fichier audio par buzz. Pour un enregistrement d’une durée de 50 minutes, buzz a mis à peine 40 minutes pour rédiger la transcription. Buzz utilisait le modèle LargeV3 turbo .
Il n’y a que quelques erreurs qui correspondent à des expressions ou à des mots ou portions de phrases. dans lesquelles il existe une proposition homophone avec un dispositif grammaticalement cohérent.
Un article et un entretien d’ICI Armorique avec l’épouse d’un agriculteur qui a utilisé des produits pesticides pendant de nombreuses années avant de tomber malade. Il subit Parkinson depuis qu’il a été diagnostiqué à 41 ans. Il en a 66 aujourd’hui et il est dans la mouise, sa femme doit aller faire des ménages pour compléter sa minuscule retraite et ils demandent une prise en charge décente de cette maladie professionnelle, juste ça.
Et devinez-quoi ? Il a massivement épandu du glyphosate (Round’up)…
« Une vie gâchée par les pesticides , Eric Bouvet ICI Armorique, le 14 mars 2025
J’ai repéré dans les archives de la Charente Libre plusieurs publications sous forme de brèves qui s’apparentent à de la publi-information comme on dirait aujourd’hui, sans toutefois que cela apparaisse clairement, au milieu des années cinquante.
Ainsi, le 22 janvier 1954, en page 2 du quotidien charentais, on peut lire ce message :
Le traitement du docteur Vidal
Epilepsie et Paralysies
Ce soir à 21 h. 25, le Docteur Frédéric Vidal, le spécialiste du Grand Sympathique de la Faculté de Médecine de Paris, parlera au micro de Radio-Internationale de Tanger (243 m. 50 oc. 49.10) sur le sujet suivant : « Les grandes maladies du système nerveux sont dues à une déficience du Grand Sympathique et peuvent être efficacement combattues si l’on traite directement la cause du mal. »
Le Docteur Vidal est le créateur de la fameuse méthode du traitement par touches nasales qui permet d’améliorer ou de guérir des maladies jusqu’ici réputées incurables comme l’asthme, le diabète, l’épilepsie, les retards chez les enfants et les paralysies.
Le Docteur Vidal dont la méthode se répand en France et à l’étranger, a créé à Tanger un centre de traitement accessible aux malades et à leur famille.
D’autre part, les malades ne pouvant se déplacer peuvent être traités à domicile par les nouveaux sérums oxygénants qui agissent également sur le Grand Sympathique en redonnant aux cellules du système nerveux l’oxygène dont elles étaient privées. Ces sérums sont particulièrement efficaces dans les maladies graves du système nerveux telles que l’épilepsie, l’hémiplégie et le Parkinson.
Le Docteur Vidal parle tous les vendredis à 21 h. 25 à Radio-Tanger Internationale et répond aux malades qui désirent des conseils sur leur cas particulier.
Ecrivez-lui en lui décrivant votre affection, il vous enverra gratuitement une documentation sur sa méthode ainsi que des conseils pour combattre efficacement votre maladie. Ecrire au Dr Vidal, 8, rue Cujas, à Tanger. Joindre un coupon réponse.
Lire l'entrefilet dans l'archive numérisée sur le site Web des archives départementales de la Charente.
Un message semblable est inséré en avril de la même année, puis en janvier 1955 et en avril 1955.
C’est le docteur Frédéric Vidal, qualifié de « Grand maître de la sympathicothérapie » (ça ne s’invente pas) qui se prétend capable de guérir moult affections dont la maladie de Parkinson en touchant l’intérieur du nez des patients avec un petit objet métallique apparemment semblable à un cure-pipe. Il dit expliquer tous les bienfaits de sa pratique (au passage, il guérit aussi des cancers) aux patients affligés à l’occasion d’interventions radiodiffusées sur les ondes de stations étrangement lointaines. Le docteur Vidal semble d’ailleurs s’être établi à Tanger, au Maroc, un lieu de résidence qui n’est peut-être pas sans rapport avec le statut de ville internationale dont jouit jusqu’au milieu des années cinquante cette cité, et au régime fiscal favorable qui y est applicable à ceux qui souhaitent mettre à l’abri des capitaux et les faire fructifier sans crainte de voir un fonctionnaire de l’administration fiscale de la métropole, grincheux et tatillon, leur tirer les cure-pipe du nez et faire rendre gorge.
Quelques recherches sur cet original révèlent qu’il était déjà actif dans l’entre-deux guerres et fut condamné dans les années trente pour escroquerie, ayant envoyé des doublures se faire passer pour lui et exercer ses talents (contre monnaie sonnante) à plusieurs endroits en même temps, ce qui n’est possible que s’il possédait le don d’ubiquité sympathicothérapeutique… Gageons que le juge a jugé… que ce n’était vraiment pas possible et que Vidal était simplement un escroc !
Le merveilleux Dr Vidal opérait en inondant ce qu’on appelle aujourd’hui la presse quotidienne régionale de brèves dont il achetait la publication de manière massive. On repère aisément de nombreuses variantes de cette annonce en recherchant par exemple dans les entrailles de Gallica des références au Docteur Vidal et à la sympathicothérapie insérées entre 1930 et 1960 dans toutes sortes de journaux.
Cette profusion de témoignages des bienfaits de la méthode du Docteur Vidal n’aura pas échappé à celui qui prétend alors être l’inventeur de la sympathicothérapie radio-active et qui dénonce le Docteur Vidal comme imposteur dont la seule motivation serait l’appât du gain. Il s’agit du docteur Gillet, qui s’en plaint dans une lettre ouverte publiée dans plusieurs journaux au début de l’année 1938.
Après la seconde guerre mondiale, il semble que le Docteur Vidal ait choisi de réduire sa frénésie publicitaire, et lorsqu’il se manifeste, c’est pour inviter le lecteur à écouter ses interventions à la radio et à réclamer une brochure distribuée gratuitement, qui ne semble être qu’un énième avatar de la « Santé familiale », une vraie-fausse revue créée de toutes pièces par ses soins pour diffuser sa méthode et ses produits. Car si la sympathicothérapie nécessite pour le médecin qui la pratique l’accès aux narines de son patient, les malades trop éloignés du plus proche praticien n’ont pas été oubliés : des sérums oxygénants sont proposés pour un traitement à distance. Plus surprenant, les malades d’outre-mer sont invités à prendre des nervopilules qui contiennent entre autres ingrédients de la matière grise pour soigner les affections neurologiques réputées incurables.
Tous ces bienfaits auront, on s’en doutait, rendu jaloux les médecins incapables de soulager leurs patients, qui présentent le bon Docteur Vidal comme un imposteur doublé d’un charlatan. Malgré leurs basses attaques et la duplicité des fabricants de médicaments conventionnels qui complotèrent pour discréditer la méthode merveilleuse, cette pratique consistant à introduire des objets métalliques dans le nez des patients pour soigner toutes sortes de pathologies subsiste encore aujourd’hui et est parfois dénommée « réflexologie nasale ».
On peut probablement sans prendre de gros risques la remplacer par l’introduction de persil dans les narines (procédé moins coûteux qui ne nécessite pas d’avoir un escroc à disposition et écologique, le persil étant, à la différence du cure-pipe, entièrement biodégradable).
Tout cela ne nous rendra pas le Congo.
Blabla-park est une application de réseau social destinée aux personnes qui souffrent de la maladie de Parkinson, à celles et ceux qui les aident et à celles et ceux qui soutiennent leur cause. Lancée en 2025 par l’association France Parkinson, elle est pour l’instant accessible librement sur inscription. Une application mobile est disponible pour Android ou iOs, et l’application est aussi accessible sur le Web au moyen d’un simple navigateur.
Je trouve que ce type de services est un beau cadeau fait à la communauté des patients avec Parkinson et de leurs aidant(e)s, notamment lorsque les patients concernés sont isolés, ou qu’il n’y a pas de possibilité de rejoindre une association comme France Parkinson parce qu’il n’y a pas de vie associative locale dans ce champ. France Parkinson administre et modère la plateforme, mais surtout, du fait de la masse critique en nombre d’adhérents dont elle dispose permet d’amener suffisamment de participants pour que la plateforme ne soit pas une morne plaine parcourue par de rares posteurs s’engageant dans des discussions poussives ou confinant au monologue.
Pour les personnes qui ont reçu le diagnostic de Parkinson alors qu’elles étaient et sont souvent toujours en âge de travailler (Parkinson à déclenchement et / ou à diagnostic précoce, jeunes patients affectés par la maladie), avec des questionnements et des problématiques classiques à cet âge, mais la maladie en plus : le travail, les relations sociales, le conjoint ou la conjointe, souvent les enfants, jeunes ou moins jeunes ?
Il y a un rodage à faire sur ce genre d’outil et je trouve que pour l’instant, ça se passe plutôt bien.
Je vous invite très vivement à essayer d’aller y faire un tour.
Dans un article publié sur le site The Conversation, une chercheuse en immunotoxicologie du CHU de Lille fait un tour d’horizon des effets suspectés ou établis des microplastiques et nanoplastiques sur la santé humaine. Les atteintes neurologiques associées à ces polluants présents dans l’environnement sont évoquées et la maladie de Parkinson est citée.
Deux fois plus de cas de maladie de parkinson à échéance 2050, prévoient les auteurs de cette étude parue dans le BMJ. Ils attribuent cette augmentation principalement au vieillissement de la population mondiale et à son accroissement.
Un article paru dans la revue The Lancet rend compte d’un essai thérapeutique de phase III conduit au Royaume-Uni. Ce médicament de la classe des agonistes du GLP-1 utilisés comme antidiabétiques ou contre l’obésité n’a pas montré d’effet améliorant la maladie de Parkinson. On formulait l’hypothèse d’un effet ralentissant la perte des neurones dopaminergiques de cette molécule. L’essai en question ne permet pas de conclure en ce sens.
Erica Walter a reçu sur RCF Charente Jacqueline Goudoux (déléguée 16 de France Parkinson), Nicolas Huot-Marchand (reponsable des cafés jeunes Parkinson) et Thomas Loury (patient avec Parkinson à diagnostic précoce) pour, le temps d’une conversation, annoncer le lancement de cette proposition en Charente.
Pour écouter cette émission d’une trentaine de minutes, rendez-vous sur le site Web de RCF – Charente :
https://www.rcf.fr/actualite/tour-de-table/embed?episodeId=561174
Je vous partage la transcription de l’émission. Je la publie car je trouve que Nicolas en particulier a parfaitement réussi à faire passer le message et à esquisser l’esprit du « café ».
On recherche des patients en âge de travailler pour enclencher cette démarche de groupe en Charente.
Vous avez reçu le diagnostic de la maladie de Parkinson et vous êtes actuellement en âge d’être dans la vie active ? Vous habitez en Charente ?
Que votre diagnostic soit récent ou ancien, nous avons des expériences à partager et des questions à poser ensemble. Prenez contact et venez nous rencontrer ! Sortez de votre coquille et mettez un turbo à la cagouille ! Rejoignez nous…
RCF « Tour de table », Erica Walter, RCF Charente : lancement des cafés jeunes Parkinson en Charente Émission diffusée le 24/02/2025 – à réécouter ici : https://www.rcf.fr/actualite/tour-de-table?episode=561174 Erica Walter (EW) : Un Café jeunes Parkinson qui va se mettre en place en Charente, dans d'autres départements de France, ce dispositif est déjà une réalité. L'enjeu est de pouvoir rejoindre des femmes ou des hommes touchés par la maladie neurodégénérative de façon précoce qui sont notamment encore actifs professionnellement. Ces cafés jeunes Parkinson doivent permettre des rencontres sous la forme de groupes de parole et favoriser des échanges sur l'expérience de la maladie et l'adaptation de chacun dans toutes les dimensions de sa vie. Avec nous pour en parler, Jacqueline Goudoux qui est déléguée du comité 16 France Parkinson. Et également avec nous Thomas Loury et Nicolas Huot-Marchand. Bonjour à tous les trois. Jacqueline Goudoux (JG), Nicolas Huot-Marchand (NHM), Thomas Loury (TL) : Bonjour. EW : Jacqueline Goudoux, je vous ai présentée en tant que déléguée du comité 16 France Parkinson. Il est peut-être important quand même de redonner quelques repères sur justement l'association France Parkinson et cette délégation, ce comité en Charente. JG : Et bien d'abord merci à RCF Charente de nous accueillir. Effectivement ce café jeunes parkinsoniens va se mettre en place en Charente. Nous sommes impatients. C'est un lieu qui sera un lieu de rencontre, de partage, d'écoute et qui permettra aux jeunes parkinsoniens concernés d'aller de l'avant. Avant de détailler la mise en place de ce café jeunes Parkinson, juste quelques chiffres sur la maladie elle-même. C'est la deuxième maladie neurodégénérative dans le monde. En France, il y a plus de 270 000 personnes qui sont touchées par cette maladie et 27 000 nouveaux cas diagnostiqués chaque année, soit un toutes les 20 minutes. Donc c'est important qu'on prenne du temps pour parler de cette maladie. Par jeune parkinsonien, on entend toutes les personnes qui sont touchées par la maladie et qui sont en âge d'être en activité professionnelle. Ce sont ces jeunes parkinson que nous souhaitons aujourd'hui mobiliser grâce à vous. Si l'on s'en réfère aux dernières données chiffrées de l'assurance maladie qui portent sur l'année 2022, la Charente compte 1130 hommes reconnus porteurs de la maladie de Parkinson, 990 femmes, soit un total de 2120 personnes touchées par la maladie. Sur ces 2120 personnes, 1900 sont âgées de 65 ans ou plus. Et là, c'est facile. Si on fait la soustraction, et bien nous arrivons à 220 potentiels jeunes Parkinson en Charente. Il y en a deux autour de cette table aujourd'hui. Donc nous nous adressons aux 218 autres pour qu'ils rejoignent ce futur café jeunes parkinson. EW : Voilà, qu'ils se mettent en contact avec le comité, effectivement, ici en Charente, de l'association France Parkinson. Et puis qu'ils rejoignent effectivement ce groupe de parole qui va se mettre en place véritablement. Alors, Thomas Loury et Nicolas Huot-Marchand, je ne vous ai pas présenté de manière très précise. Mais l'idée, c'est aussi de vous entendre, d'entendre votre témoignage. Alors, peut-être déjà avec vous, Nicolas Huot-Marchand, est-ce que vous pouvez nous expliquer quel sens prend d'autant plus pour vous la mise en place de ce Café jeunes Parkinson ? Puisque vous, vous allez l'animer. Mais par rapport à votre parcours même, depuis votre diagnostic de Parkinson, et jusqu'à aujourd'hui, en quoi pour vous, ça vous paraît essentiel justement de pouvoir rejoindre, de pouvoir parler à d'autres personnes atteintes précocement de cette maladie de Parkinson ? NHM : Alors, en effet, pour vous parler de mon parcours, j'ai aujourd'hui 53 ans. J'ai été diagnostiqué en 2015 à l'âge de 44 ans. J'ai mis 8 ans pour rejoindre l'association France Parkinson. Pendant 8 ans, je ne voulais pas entendre parler de la maladie. Je ne voulais pas me projeter. Parce que dans mon esprit, comme dans celui de beaucoup de personnes, la maladie de Parkinson est une maladie de personnes âgées. Et au bout de 8 ans, j'ai enfin rejoint l'association. Et j'ai découvert des personnes fort intéressantes. Des personnes qui ont toutes un parcours différent. Il y a autant de malades de Parkinson que de symptômes différents. Et en fait, à travers des groupes de partage, j'ai pu m'apercevoir qu'il y avait beaucoup de choses à partager, beaucoup de choses échangées. Et surtout que cette maladie, il ne faut pas la vivre seul. Il faut vivre avec. On vit avec. On est forcé de vivre avec. Avec sa famille, avec ses proches. Mais on a besoin aussi, à un moment donné, de parler avec nos pairs pour mieux vivre cette maladie, pour mieux comparer nos difficultés et surtout pour nous aider les uns les autres. EW : Donc pour continuer à avancer avec la maladie, véritablement. NHM : Exactement. EW : Et donc, le fait pour vous de pouvoir prendre une part active là, dans la mise en place de ce café jeunes Parkinson, c'est tout particulièrement important pour vous. Parce que vous le dites, la parole, elle a eu du sens pour vous. Elle vous a aidé en partageant avec les autres. Et en même temps, en ciblant encore davantage et en faisant en sorte de rejoindre des personnes qui sont notamment, par exemple, en activité professionnelle, donc qui ont des réalités ou des besoins particuliers aussi ou des difficultés particulières parce qu'elles sont actives. C'est important pour vous d'avoir ce temps peut-être plus dédié à des personnes touchées précocement par cette maladie Parkinson ? NHM : Tout à fait. J'ai mis du temps pour rejoindre l'association. J'ai mis beaucoup trop de temps. Et ce que je voudrais, c'est aujourd'hui embarquer les jeunes Parkinsoniens plus vite que moi je ne suis rentré dans l'association parce qu'on a à partager et on a à s'aider les uns les autres au plus vite. Pour certains, c'est une détresse cette maladie. On n'a pas tous la chance d'avoir des familles, des amis qui peuvent nous entourer et un des risques de la maladie, c'est de s'isoler. Et à travers cette animation de Café jeunes Parkinson, je souhaite justement qu'on sorte de l'isolement, qu'on puisse aider les personnes les plus isolées qui ne sont pas forcément celles qui se manifestent. C'est tout l'enjeu de ces Cafés Jeune Parkinson. EW : Oui, c'est toute la problématique aussi de rejoindre évidemment des personnes qui se sont déjà isolées et qui se sentent le droit, le besoin, la possibilité de vous rejoindre. Thomas Loury, vous pouvez nous parler de votre parcours, peut-être depuis l'annonce, le diagnostic évidemment de cette maladie de Parkinson pour vous et de comment vous aussi vous avez avancé et notamment avec ce lien avec l'association et le comité ici en Charente de France Parkinson et de la suite ? TL : Oui, moi j'ai 52 ans, j'ai été diagnostiqué en 2012, donc j'avais 39 ans. Et à ce moment-là, ça a été un peu le ciel qui me tombait sur la tête. J'ai cherché dès le diagnostic, que j'ai reçu assez vite, puisque j'ai eu beaucoup de chance, j'ai été diagnostiqué, j'ai pas eu d'errance diagnostique, on n'a pas cherché longtemps ce que j'avais. Et j'ai cherché dès le diagnostic à rejoindre des gens qui se préoccupaient de la maladie, qui étaient touchés par la maladie. J'ai adhéré à France Parkinson. C'était surtout pour agir moi, pour faire quelque chose dans cette situation où j'étais un petit peu victime et possédé par la maladie, même si les symptômes étaient encore assez discrets, pouvaient facilement être cachés. Donc j'ai rejoint France Parkinson à ce moment-là. Et puis je n'ai pas trouvé... Ça n'a pas matché, quoi. J'avais moi-même, je pense, des réserves quant à la rencontre de personnes malades, puisqu'il y a une chose qui s'appelle l'effet miroir, qui fait que quand on voit des malades qui ont 5, 10, 15 ans de plus de maladie que nous, on peut facilement voir ce qu'on est susceptible de devenir au bout d'un moment. Et ça fait peur. Et puis surtout, l'association était peut-être moins active qu'elle ne l'est maintenant ou qu'elle ne le sera bientôt, puisque les activités qui m'étaient proposées pour rencontrer d'autres personnes avec Parkinson ou bénéficier d'aides diverses étaient proposées dans des formats et à des horaires qui ne vont pas du tout pour les jeunes parkinsoniens, pour les personnes qui sont encore en activité professionnelle, ce qui est mon cas depuis le diagnostic. Je suis resté un petit peu isolé dans ma maladie. Il y a eu beaucoup de choses qui ont... Les choses ont progressé petit à petit. Mon épouse et mes 4 enfants ont été informés tout de suite. Par contre, mon employeur a été informé par moi assez rapidement. Progressivement, j'ai avancé dans la révélation du diagnostic. Et il y a un moment, c'était l'an dernier, où de ma propre initiative, j'avais... Je ne sais pas ce qui m'a pris, mais je pense que j'ai bien fait. J'ai été témoigner dans la Charente Libre, au moment de la journée mondiale, pour dire, voilà, je vais vous expliquer ce que c'est. Il y a d'autres gens qui sont comme ça. Et ça serait bien qu'on se retrouve pour échanger. Et à ce moment-là, France Parkinson m'a recontacté, m'a invité à déjeuner, à discuter au Montana. J'avais déjà entendu parler des cafés, puisque quand j'avais contacté France Parkinson en 2012, et après, j'avais été avisé qu'il y avait des choses qui se mettaient en place dans d'autres départements, notamment en Dordogne. Mais pour le coup, j'ai rejoint à nouveau, j'ai repris ma carte de France Parkinson, j'ai adhéré à nouveau. Je me suis un peu réconcilié avec les vieux qui tremblent. Ce n'était pas si horrible de les voir. Moi, je suis revenu dans l'idée que c'était une bonne chose, pour moi, mais aussi pour les autres, d'activer ce dispositif qui me paraît très intéressant. Pour moi, c'était l'occasion d'une relation d'aide au même niveau. En fait, on est suivi par des médecins. Le neurologue m'accompagne, il prescrit mes traitements. Il est allé me placer des électrodes dans la tête, ce qui m'a beaucoup aidé. Mais il est au-dessus de moi. Ma famille est avec moi, mais c'est une position... Ce ne sont pas mes égaux. Ils ne traversent pas toutes les épreuves qui sont liées à la maladie. Et donc, avoir un dialogue de pair à pair, la pair-aidance, c'est vraiment quelque chose qui se développe depuis quelques années pour plusieurs maladies. C'est quelque chose qui est assez ancien. On pense aux groupes de parole des personnes qui sont victimes d'addiction à l'alcool ou aux drogues. Et ça se développe pour d'autres pathologies. Et je pense que c'est une chose très intéressante. EW : Jacqueline Goudoux, alors il fallait donc effectivement qu'il y ait vraiment cet appel, cette volonté, là en l'occurrence de Thomas Loury, qui avait déjà été en contact avec le comité, qui est revenu vers le comité pour se dire « Oui, il faut peut-être y aller. » Ça veut dire que ça a du sens pour lui, ça a du sens pour d'autres. Et ça vous permettra, en tout cas c'est l'enjeu, de pouvoir entrer avec effectivement de jeunes Parkinsoniens. JG : Alors le café Jeunes Parkinson, ça fait longtemps qu'on souhaite le mettre en place en Charente. Mais comme je vous le disais tout à l'heure, nous avons la personne de Nicolas et de Thomas, deux jeunes Parkinsoniens. Et il faut trouver pour l'animer, il faut trouver l'endroit qu'il va accueillir. Et Nicolas avait fait un petit peu un break parce qu'il a eu au niveau santé des choses qui étaient prioritaires. Et de toute façon, on les attend, les petits jeunes Charentais, on attend qu'ils se manifestent. Parce que si c'est pour qu'ils aient un tête-à-tête entre eux, ce sera toujours riche et intéressant. mais ça ne fera pas avancer le café Jeunes Parkinson. EW : Jacqueline Goudoux, ce dispositif, il existe depuis 2016 au niveau national. Un certain nombre de départements l'ont mis en place. 25 départements, je regardais à priori, l'ont mis en place. JG : Oui, 26 même, je crois. Je crois qu'il y en a un nouveau qui l'a mis en place récemment. EW : Donc ils l'ont mis en place ou qui vont le mettre en place puisque c'est le cas en Charente. On est véritablement au début. Ça veut dire aussi qu'il y a le recul sur le sens, l'intérêt de ce que peut permettre ce café Jeunes Parkinson, ce qu'il a permis dans d'autres départements. Et à priori, les résultats sont là. JG : Absolument. Parce qu'ils mettent en commun les difficultés du quotidien. Comment on fait avec les ados ? Quand ils nous parlent, comment on réagit ? Comment on fait quand on a des problèmes le matin et qu'on n'est pas sûr d'être à l'heure parce qu'il faut les emmener à l'école ? Comment on fait avec son épouse ou son époux parce que quelquefois on peut être un peu irritable ou on peut être fatigué ? Est-ce qu'il accepte d'en parler avec nous ? C'est très compliqué. Donc, ils parlent ensemble de toute cette problématique familiale, sociale, professionnelle. Je dirais presque que c'est un cadeau de savoir qu'ils auront ce lieu. Alors, ce sera probablement un bar. Les cafés jeunes Parkinson, si vous adhérez à l’association, c'est gratuit. Vous avez juste à payer votre consommation. On va là. Et c'est vraiment pour eux un moment de partage qui va leur apporter un bénéfice indéniable. Mais il faut oser venir vers nous. Il faut oser se manifester. Et oser se manifester, c'est aussi afficher qu'on est malade. Et au début, les symptômes, peut-être, sont suffisamment discrets pour que votre entourage, les personnes que vous côtoyez, ne s'en rendent pas compte. Donc, c'est aussi une démarche vers l'acceptation. EW : Alors, c'est ça, vous employez le mot d'acceptation, Jacqueline Goudoux. C'est la difficulté, finalement, Nicolas Huot-Marchand. C'est accepter ce diagnostic, accepter la maladie, accepter de faire connaître, effectivement, cette réalité autour de soi. Et puis, à différents niveaux, évidemment, la famille des proches, c'est une chose. Mais au niveau professionnel, au niveau amical, au niveau vie sociale de manière générale, tout cela, c'est des étapes progressivement. Ça s'aborde, évidemment, à chaque fois aussi de manière très, très différente. NHM : Alors, effectivement, dans la maladie et dans ces manifestations, il y a des étapes. Il y a ce qu'on appelle au début de la maladie la lune de miel. La lune de miel, c'est la période pendant laquelle les traitements sont pleinement efficaces et qu'en fait, on ne voit pas que vous avez la maladie de Parkinson. Puis un beau jour, je vais vous parler de mon cas. Vous êtes au travail et vous voyez une attitude qui semble un peu bizarre. Qu'est-ce qu'il a ? Il perd l'équilibre. Il a bu. Il bégaye. Il panique. Qu'est-ce qui lui arrive ? Et à ce moment-là, j'ai pris la décision de dire ce que j'avais à mes collègues. Mais vous voyez, ce temps-là, il a duré sept ans chez moi. Et j'ai expliqué ce que j'avais à mes collègues. Et je me suis aperçu que le fait de l'expliquer, la libération de la parole, m'a fait le plus grand bien. Et c'est en ça que je me suis dit, écoute Nicolas, maintenant, tu n'as franchi le pas, tu expliques à tes collègues. Maintenant, tu vas te prendre par la main et tu vas essayer d'aider les autres personnes qui, comme toi, sont hésitantes, veulent rester peut-être dans leurs coquilles. Et maintenant, tu vas les aider aussi à mieux parler, à mieux parler de cette maladie et à mieux les aider à traverser les épreuves au-delà du cercle familial. EW : Donc, mieux parler de cette maladie, faire comprendre cette maladie, toute la subtilité, toute la difficulté aussi de comprendre cette maladie, puisque, comme le soulignait Nicolas Huot-Marchand, Thomas Loury, cette maladie, elle se traduit chez chacun de manière très, très différente. Elle évolue aussi de manière très, très différente. Les symptômes, ce ne sont pas les mêmes. Donc, c'est la difficulté. TL : Les symptômes ne sont pas les mêmes. Le rythme auquel se passe la dégradation de notre état est assez variable. Il y a des gens qui déclinent très vite, il y en a qui déclinent moins vite. C'est comme s'il y avait plusieurs maladies. Mais il y a quand même des choses qui sont très communes, notamment dans les aspects non médicaux et au-delà des symptômes, toutes les questions qu'on se pose, l'inquiétude qu'on peut avoir pour l'avenir, etc. Et je voudrais rebondir sur ce que vous avez dit tout à l'heure. Vous avez parlé d'accepter le diagnostic. En fait, c'est inacceptable, le diagnostic. Mais ça n'empêche pas d'avancer. C'est quand même scandaleux d'être malade et puis de ne pas savoir pourquoi. Et ce n'est pas juste. Moi, je n'accepte pas le diagnostic. Enfin, je vis toujours et j'avance. Mais je trouve que ce diagnostic est inacceptable. Il faut le dire. Mais ce n'est pas une raison pour baisser les bras. EW : Sur cette dimension, en tout cas, de pouvoir aider, de pouvoir aussi, d'après votre propre expérience, de faire en sorte que ce Café jeunes Parkinson, il ait un sens pour les autres. Pour vous, Thomas Loury, aujourd'hui, d'y prendre part, de faire en sorte qu'il puisse se mettre en place et puis d'être là pour accueillir, en fait, aussi, ces jeunes Parkinsoniens. Pour vous, c'est essentiel, justement, de pouvoir vous nourrir les uns les autres, partager les uns les autres, mais de pouvoir avoir cette dimension d'accueil au départ, puisque pour certains, c'est difficile, sans doute. Ce sera difficile de faire ce premier pas vers le comité. Mais donc, vous êtes là, l'un et l'autre, Nicolas Huot-Marchand et Thomas Loury, pour faciliter, on va dire, aussi cette dimension-là, autant que possible. TL : Tout à fait. C'est une chose qui est importante, d'accueillir les gens. Je voudrais préciser, par rapport à ce qu'a dit Nicolas, je pense qu'il sera d'accord avec moi, on accueillera les gens et on accueille les gens là où ils sont. C'est vrai qu'il y a un moment où parfois, on a envie de révéler la maladie ou on ne peut plus la cacher. Mais si des gens sont dans la maladie et souhaitent, parce que c'est leur façon de procéder, parce qu'ils ont la possibilité de le faire ou que c'est mieux pour eux, souhaitent rester discrets sur leur maladie et échanger quand même avec d'autres personnes, on prend les gens au niveau où ils sont. Moi, c'est très important pour moi d'avoir des échanges. C'est à la fois un bénéfice pour moi et pour les autres. C'est ça l'idée. EW : C'est important ce que vous dites aussi, parce que participer à ce Café jeunes Parkinson, ça ne veut pas dire qu'effectivement, on est obligé de révéler sa maladie à tous tout d'un coup comme ça. Ça peut être une étape, effectivement, avant de pouvoir peut-être, effectivement, parler plus facilement ensuite, en tout cas moins difficilement, de sa maladie aussi. Nicolas Huot-Marchand, il peut avoir aussi ce sens-là, finalement, ce Café jeunes Parkinson ? NHM : Tout à fait. Il faut savoir que dans ces Café jeunes Parkinson, nous avons un tiers, qui est souvent un ou une psychologue, qui est là pour nous aider parfois à libérer la parole, à relancer le débat, à contenir certaines émotions. Donc, entre guillemets, on a un professionnel aussi de la parole qui peut nous accompagner. Ce que je voudrais dire, j'ai envie de reprendre Sénèque, ce n'est pas parce que c'est difficile que nous n'osons pas, c'est parce que nous n'osons pas que c'est difficile. Osez venir nous rejoindre, on a tant de choses à partager. Et je ne peux pas dire que la vie sera plus simple, mais elle sera quand même un peu plus confortable, un peu plus enrichie des expériences qu'on aura partagées des uns avec les autres. EW : Jacqueline Goudoux, c'est important, donc, effectivement, que l'animation de ce Café jeunes Parkinson soit et trouve son équilibre entre, effectivement, un jeune Parkinsonien et puis un professionnel, effectivement, qui permette aussi de faire en sorte que ce Café jeunes Parkinson se vive de la façon la plus sereine possible. JG : Absolument, c'est indispensable la présence d'un ou d'une psychologue qui, peut-être, sera relativement effacée. Tout dépend comment le groupe va s'organiser, comment les uns les autres vont parvenir à prendre la parole. Mais en tout cas, oui, ce sera un régulateur, quelque part même, peut-être, une sécurité. France Parkinson utilise énormément la compétence des psychologues dans nos groupes de parole. Il y a des groupes de parole pour les personnes touchées par la maladie et il y a des groupes d'échange pour leurs aidants. À chaque fois, la présence d'un psychologue ou d'une psychologue, c'est fondamental. EW : Thomas Loury ? TL : C'est vrai. C'est aussi parce que c'est une dynamique de groupe et c'est une activité qui est proposée. Il y a d'autres modalités pour échanger avec des personnes. Moi, par exemple, pour ne rien vous cacher, je discute régulièrement sur un groupe WhatsApp avec des patients que j'ai récupérés comme ça et qui sont... Là, on n'a pas besoin de médiateurs. Mais dans le cadre d'une activité de groupe, je pense que c'est important d'avoir quelqu'un qui vient gérer les émotions et dire quand les limites sont franchies pour le bien-être de chacun et la sécurité de chacun. Mais il ne faut pas qu'on pense que c'est un groupe de thérapie. C'est quand même quelque chose qui est un petit peu informel et il faut le faire de façon détendue. EW : Oui, venir avec cette dimension de partage, cette volonté de s'exprimer, j'imagine, plus ou moins aussi. C'est-à-dire qu'en fonction de comment on est au moment où on arrive dans le Café jeunes Parkinson, du point de vue évidemment de la maladie, mais du moment aussi où on se sent ou on se sent bien ou moins bien. En tout cas, on est là et c'est cette présence-là aussi qui est importante, Nicolas Huot-Marchand. Et vous l'avez bien dit, Thomas Loury, de respecter aussi évidemment chacun des membres de ce groupe, chacun de ces jeunes parkinsoniens qui viendra partager à l'intérieur de ce groupe. NHM : Tout à fait. Le respect des uns et des autres est très très important. Si le jour J du Café jeunes Parkinson, vous n'êtes pas en état de parler, mais que vous êtes là, on vous prend comme vous êtes. Je voudrais dire aussi que le Café jeunes Parkinson, on parle du café en tant que réunion sur un lieu donné autour d'un café. On peut imaginer des variantes telles que la visioconférence. Ce n'est pas l'idéal pour les relations humaines. Pour autant, pour des personnes qui peuvent avoir des difficultés à se déplacer, la visioconférence peut pour ces personnes être aussi une bouffée d'oxygène, être son Café jeunes Parkinsonien, virtuel entre guillemets, mais ça peut être aussi une solution que certains cafés Jeunes Parkinsoniens expérimentent dans d'autres régions de la France. TL : J'ai participé à un café en Vendée comme ça, c'était très bien. EW : Vous avez déjà l'expérience de Café jeunes Parkinson donc en Vendée ? TL : En visio, oui. EW : En visio, d'accord. Est-ce que ça peut être sous une forme itinérante aussi ? C'est-à-dire qu'en fonction de là où sont effectivement les Charentais, les Jeunes Parkinsoniens Charentais, est-ce que ça peut être imaginable aussi de se dire qu'à certains moments ça s'organise à différents endroits, Jacqueline Goudoux ? Est-ce que c'est une possibilité ou pas ça ? JG : Sincèrement, on n'y a pas encore pensé. Trouver un café, je dis n'importe quoi, sur Saint-Yrieix et puis le mois d'après le faire en plein centre-ville d'Angoulême, le mois d'après ailleurs. Je veux dire, c'est selon les souhaits aussi de chacun. Il n'y a rien qui va être écrit, cadré, petit 1, on doit faire ça, petit 2. Non, c'est vraiment comme chacun va le ressentir et quand il y en aura 6, 7, 8, 9, 10, eh bien là, la dynamique du groupe va se trouver et Nicolas verra un petit peu comment il organisera les choses. EW : Oui, donc ça va s'écrire avec le groupe, véritablement, ce Café jeunes Parkinson, Nicolas Huot-Marchand. NHM : Tout à fait. C'est ça l'enjeu, c'est que ça colle effectivement aux possibilités, aux besoins, aux attentes, entre guillemets aussi, de ceux qui vont se présenter et qui auront envie d'y participer. Exactement. Le principe du café, c'est qu'il s'adapte à son public et non pas l'inverse. Donc on fera tout ce qu'il faut pour que les jeunes Parkinsoniens puissent se rencontrer d'une façon ou d'une autre. EW : Thomas Loury, la difficulté avec cette maladie, avec son évolution, c'est justement de toujours réapprendre à trouver un équilibre et de ne pas pouvoir toujours prévoir justement quel sera cet équilibre mais dans les différentes on va dire différentes dimensions de la vie, essayer toujours de trouver un équilibre qui est fragile, délicat avec l'avancée de cette maladie. TL : Oui, tout à fait. La difficulté, c'est ça. Et la difficulté, c'est aussi les fluctuations de la maladie. Il y a des matins où on se lève et on sait que ça ne va pas aller de la journée. Il y a d’autres jours où ça va bien. Donc il y a des fluctuations qui sont un peu améliorées par certains traitements qui se pratiquent assez tard puisque la neurostimulation, moi j'ai bénéficié d'une opération chirurgicale qui consiste à introduire des électrodes dans mon cerveau pour stimuler une partie très profonde du cerveau et donc ça, c'est un des traitements qui permet de limiter les fluctuations. J'ai moins de soucis certains jours. Mais il faut effectivement toujours trouver un équilibre et un équilibre qui est instable puisque la maladie continue à progresser et qu'on sait que pour l'instant on ne sait pas l'arrêter ou la guérir. EW : Nicolas Huot-Marchand sur cette dimension effectivement d'adaptation permanente et de faire avec ce qui s'impose finalement à vous comme le disait Thomas Loury, on se lève un matin et on sait que cette journée va être compliquée. C'est la plus grosse difficulté finalement d'avancer en ne sachant pas comment on sera le lendemain et ce qu'on pourra faire, comment on pourra le faire. NHM : Exactement. On ne sait pas comment on va être le lendemain. Parfois je me dis que si j'ai un train à prendre, il faut que j'anticipe énormément parce que je ne sais pas comment ça va démarrer ma journée. Aujourd'hui, tout de suite ça va bien et peut-être que dans deux heures ça va de nouveau fluctuer. EW : Donc apprendre à vivre avec cette réalité-là, ces fluctuations, Thomas Loury ? TL : Avec l'incertitude sur l'avenir parce qu'on ne sait pas. On sait qu'au bout d'un moment on est assez vite fixé sur l'évolution de la maladie, la vitesse d'évolution de la maladie. Il y a des gens chez qui c'est rapide et d'autres chez qui c'est pas très rapide. Par exemple, moi c'est pas très rapide. Ça fait 12 ans que je suis malade et je décline progressivement. Mais surtout, l'absence de certitude sur l'avenir c'est ce qui est difficile à gérer au-delà des symptômes. Il y a des symptômes, des fluctuations motrices et les jours où ça ne va pas, les jours où on tremble. Mais il y a aussi tout le regard qu'on porte sur l'avenir et ce qu'on doit faire dans les années qui viennent. C'est ça qui est très difficile. Et ça c'est vraiment un point sur lequel on peut avancer si on rencontre d'autres patients, on peut éventuellement discuter de la couleur des pilules qu'on a ou du nouveau traitement que le neurologue nous a prescrit. C'est pas très intéressant. Par contre, tout ce qui n'est pas médical, la façon dont on envisage l'avenir et ce qu'on met en place pour qu'on continue à avancer, ça c'est vraiment une chose qui bénéficie de ces échanges horizontaux. EW : Ces questionnements effectivement que tous les malades, que les jeunes parkinsoniens expriment encore de manière différente évidemment pour se projeter. Donc ça c'est aussi tout l'enjeu, tout l'intérêt Nicolas Huot-Marchand de pouvoir avoir cet espace, ce temps dédié avec ce Café jeunes Parkinson. NHM : Il est très important de nous projeter, de nous aider à nous projeter. Il est important de prendre conscience qu'on a en nous tous quelque chose de bon. On a des raideurs mais on marche. On bégaye mais on chante. On tremble mais on écrit. Et le fait d'en prendre conscience, le fait de s'aider les uns les autres, le fait de partager l'expérience, rien que ça, c'est un trésor énorme à partager ensemble. EW : Donc un plus effectivement normalement pour chacun de ceux qui voudront rejoindre ce Café jeunes Parkinson, ce dispositif qui va se mettre en place, Jacqueline Goudoux, et qui fera partie, on va dire, des propositions que porte ce comité Charente-France Parkinson. JG : Tout à fait. Il y a déjà énormément de choses qui existent en Charente. Les ateliers d'éducation thérapeutique du patient, notre chorale qui s'est mise en place il y a un an et demi à laquelle nous assistons et nous participons avec grande joie Nicolas et moi-même. Les groupes d'échange, les groupes de parole, la gym, le ping-pong, il y a vraiment beaucoup de choses qui existent et c'est vrai que là, ce sera un outil supplémentaire parce que le slogan à ne jamais oublier, c'est avec la maladie de Parkinson, eh bien, ne restez pas seuls, quoi. Et c'est une opportunité pour les plus jeunes de se tourner vers un truc sympa qui va être fait pour eux. Et on oublie les aidants, mais c'est vrai que se retrouver entre jeunes Parkinson et puis pouvoir échanger de façon non pas très philosophique, mais très terre-à-terre sur eux. Ah ben ouais, moi avec mon épouse, j'ai du mal. Ou ah ben moi, tu sais, c'est chouette, on s'est trouvé un temps, on s'accorde une soirée par semaine. Voilà. C'est aussi ça, c'est aussi le regard que le jeune touché par la maladie a de son couple et partage ça. Sur les ateliers que nous avons à France Parkinson, à part des rendez-vous au niveau national qu'on peut obtenir avec des psychologues, on n'a pas vraiment l'occasion de parler de ça. Et là, entre eux, ça fait partie, comme les enfants, l'activité professionnelle. C'est important aussi, ça peut apporter des outils et un autre regard dans la vie de couple que les uns les autres peuvent avoir. Parce que c'est aussi une grosse problématique. EW : Alors, en tout cas, pour ceux qui, effectivement, se posent des questions, se disent que peut-être ça peut avoir du sens pour eux de rejoindre donc ce comité Charente France Parkinson et de participer à ce dispositif Café jeunes Parkinson, le plus simple, c'est de prendre contact directement avec vous, Nicolas Huot-Marchand ou avec le comité Charente ? JG : Les deux, comme ils le souhaitent. EW : Comme ils le souhaitent. Peut-être des numéros de téléphone ou une adresse mail ? JG : Alors, Nicolas, le téléphone, ce sera 07-64-76-29-05. L'adresse mail, tout attaché, caféjp16@franceparkinson.fr ou bien de contacter le comité à l'adresse mail comité16@franceparkinson.fr au téléphone 07-64-76-28-71. Et nous les attendons nombreux. EW : Merci en tout cas à tous les trois. Jacqueline Goudoux, je rappelle que vous êtes déléguée de comité 16 France Parkinson et Thomas Loury et Nicolas Huot-Marchand, donc prêts à accueillir tous ces jeunes parkinsoniens qui voudraient participer à ce Café jeunes Parkinson, là, qui se met en place en Charente. Merci beaucoup à tous les trois. JG, NHM, TL : Merci. Merci à vous. À bientôt. Musique.
L’arrêté ministériel du 28 mars 2022 a réformé les modalités de vérification de l’aptitude à la conduite automobile pour les malades souffrant d’affections de nature à altérer de manière temporaire ou permanente leurs capacités cognitives, sensorielles ou motrices.
La maladie de Parkinson fait désormais explicitement partie des affections qui nécessitent un avis médical (elle figure dans le tableau de l’annexe I de l’arrêté, au 4.4.5).
Le médecin agréé par la préfecture doit être consulté et, au vu de l’état du patient, il peut prononcer une inaptitude pemanente ou une aptitude temporaire pour une durée n’excédant pas cinq ans.
Plusieurs associations de patients ont introduit un recours contre ce texte qui est rédigé de manière très imprécise et tend à aggraver la stigmatisation dont les personnes avec Parkinson font parfois l’objet, mais cette démarche n’a pas abouti.
France Parkinson a communiqué à ce sujet en 2022.
Et pour aller plus loin, lisez l’entretien donné par la délégation à la sécurité routière à France Parkinson (mars 2025).
Ce n’est pas une mesure vexatoire même si il n’est pas très agréable de se sentir considéré comme inapte a priori… Les assureurs auront tôt fait d’imputer un sinistre aux symptômes de Parkinson et de s’exonerer de couvrir les conséquences d’un accident de voiture en l’absence d’un avis du médecin agréé sur l’aptitude d’un patient avec Parkinson.
En ce qui me concerne, j’ai passé sans difficulté la visite une première fois en décembre 2022. Le médecin a prononcé une aptitude temporaire pour deux ans. Nouvelle visite cette année (avec d’énormes difficultés pour trouver un rendez-vous), et cette fois, je suis apte pour… cinq ans !
Sachez qu’une fois l’avis rendu, il vous appartiendra de demander la réédition de votre titre sur le site Web de l’ANTS. La demande se fait en ligne. Il faut juste prévoir une photo d’identité et pour transmettre la photo et valider sa signature, on peut aller se faire tirer le portrait chez un photographe équipé pour transmettre les photos d’identité au site Web de l’ANTS (il vous remettra un code à cet effet, et il m’en a coûté 10€). Pas de timbre fiscal et le traitement des demandes est apparemment très rapide.
Vous recevrez quelques jours après un nouveau permis avec une date d’expiration, au delà de laquelle il vous faudra renouveler la visite pour continuer à conduire en conformité avec la réglementation.
La consultation auprès du médecin agréé pour l’évaluation de l’aptitude à la conduite n’est pas prise en charge par l’assurance maladie.
J’ai 52 ans, je suis agronome et j’ai reçu le diagnostic de la maladie de
Parkinson alors que je n’avais que 39 ans. J’ai une histoire personnelle avec
les pesticides. La maladie de Parkinson progresse dans la population à
l’échelle mondiale, mais l’augmentation de l’espérance de vie et le nombre
de plus en plus grand de personnes âgées n’expliquent pas seuls cette
progression, et de plus en plus de jeunes développent cette maladie.
Lorsqu’on ne peut rattacher une affection à une cause, et que l’on n’en
connaît pas le remède, on dit que la maladie est idiopathique.
Me voici donc idiopathe.
Le Point rapporte les premières données de l’expérimentation de sondes intracérébrales émettant de la lumière dans l’infrarouge. Les chercheurs qui conduisent cet essai espèrent que cette technologie permettra de ralentir la perte des neurones dopaminergiques observée chez les patients souffrant de la maladie de Parkinson.
Cet essai est mené par Stephan Chabardès, du CHU de
Grenoble, Cécile Moro, cheffe
de projet au centre de recherche bio-
médicale Clinatec (CEA), qui affichent un optimisme prudent quant à leurs premiers résultats.
C’est dans le point de cette semaine (Le Point, n° 2745, 6 mars 2025).
Palmarès des hôpitaux : au CHU de Grenoble, une lumière d’espoir contre Parkinson