France inter consacrait l’émission « Grand bien vous fasse » du 27 janvier 2025 à la maladie de Parkinson. L’audio peur avec profit être partagé avec ceux de nos proches qui ne connaissent pas encore bien la maladie.
Écouter ou réécouter l’émission Grand.bien vous fasse consacrée à la maladie de Parkinson.
Il est parfois difficile de se faire complètement comprendre par les personnes qui ne souffrent pas de la maladie de Parkinson, en particulier lorsqu’il s’agit de personnes pour lesquelles le temps est précieux, comme par exemple les journalistes.
Le chanteur du groupe A-ha a révélé sa maladie en demandant à un journaliste de rédiger un papier à ce sujet.
Le résultat est un bel article qui aborde tous les aspects de notre cher hôte indésirable et des misères qu’il nous inflige. Le texte a été publié en anglais et en norvégien sur le site Web du groupe. Je le trouve très juste et j’ai souhaité en garder une trace en le traduisant de l’anglais avec ChatGPT (et ma foi, le coquin ne se débrouille pas mal).
Bonne lecture !
Vous le connaissez comme le chanteur emblématique de a-ha, un chanteur doté d’un talent divin, une star de la pop malgré lui, artiste solo, auteur-compositeur, penseur excentrique, père de cinq enfants et aussi grand-père. Mais ces dernières années, Morten Harket est aussi devenu un homme en lutte contre son propre corps. Ce n’est pas le genre de nouvelle que l’on souhaite annoncer au monde, mais la voici : Morten est atteint de la maladie de Parkinson.
« Je n’ai aucun problème à accepter le diagnostic. Avec le temps, j’ai adopté la manière de penser de mon père, qui a 94 ans, à propos de la façon dont l’organisme se rend peu à peu : “J’utilise ce qui fonctionne.” »
Nous avons pris la route pour rejoindre la maison d’été que Morten et sa compagne Inez Andersson ont rénovée sur la côte sud de la Norvège. En tant que biographe de a-ha, on m’a demandé d’écrire un article pour a-ha.com à propos de l’état de santé de Morten, qui était jusqu’à présent resté strictement privé. Quelques personnes dans son entourage proche savent qu’il est malade, mais les conséquences imprévisibles d’un dévoilement public l’ont jusqu’ici poussé à garder le silence.
« Une part de moi voulait le révéler. Comme je l’ai dit, reconnaître le diagnostic ne m’a pas posé de problème ; c’est mon besoin de tranquillité pour travailler qui m’a retenu. Je fais de mon mieux pour éviter que tout mon système ne se détériore. C’est un exercice d’équilibriste entre la prise de médicaments et la gestion de leurs effets secondaires. Il y a tant de choses à peser lorsqu’on essaie d’imiter la manière magistrale dont le corps gère chaque mouvement complexe, les relations sociales, les invitations, ou tout simplement la vie quotidienne. »
La maladie de Parkinson est causée par la perte de cellules productrices de dopamine dans le cerveau. Elle affecte des zones du mésencéphale responsables du mouvement et de la communication entre les neurones et les muscles. Bien qu’elle ne soit pas mortelle en elle-même, l’état du patient se dégrade progressivement. En Norvège, on estime que 13 000 personnes en sont atteintes, et dans le monde, au moins 10 millions. Il s’agit de l’affection neurologique la plus répandue – et celle qui progresse le plus rapidement.
Morten devra vivre avec la maladie de Parkinson pour le reste de sa vie, mais les médicaments et une opération chirurgicale avancée au réputé Mayo Clinic, aux États-Unis, ont atténué l’impact de ses symptômes. Sa neurologue en Norvège, le Dr Christina Sundal de NeuroClinic Norway, a été chercheuse au sein de l’équipe Parkinson de la Mayo Clinic. Ses contacts là-bas ont joué un rôle déterminant dans l’accès de Morten à un traitement qui a significativement amélioré ses symptômes.
En juin 2024, Morten a subi une intervention neurochirurgicale lors de laquelle des électrodes ont été implantées en profondeur dans l’hémisphère gauche de son cerveau. Elles sont reliées à un petit dispositif semblable à un pacemaker, placé sous la peau de la poitrine, qui envoie des impulsions électriques au cerveau. Cette méthode, appelée stimulation cérébrale profonde (DBS), est l’un des traitements neurologiques les plus avancés. L’opération a eu l’effet escompté : les bonnes impulsions électriques atteignant désormais son cerveau, de nombreux symptômes physiques ont pratiquement disparu. En décembre 2024, une procédure similaire a été réalisée sur le côté droit du cerveau, avec également un franc succès.
L’efficacité du traitement se voit au fait que c’est Morten qui est au volant lorsque nous descendons vers le sud. Ses grandes mains semblent détendues sur le volant, ses avant-bras sont toujours aussi musclés que sur les milliers de photos connues. Mais quelque chose a changé — et ce n’est pas seulement l’absence de ses célèbres bracelets en cuir. C’est sa voix, l’instrument unique de Morten, qui trahit tout.
« Les problèmes avec ma voix sont une des nombreuses sources d’incertitude quant à mon avenir créatif », dit-il.
Avec un sourire et une étincelle dans les yeux, Morten semble sûr de lui alors qu’il pilote le bateau pneumatique à 30 nœuds vers son île. Il en est de même lorsqu’il sort ses outils pour aider un voisin à percer de la roche. Mais le simple fait que, lors de ses bons jours, Morten ne montre presque aucun signe des symptômes typiques de Parkinson ne signifie pas qu’il est en bonne santé. Durant notre week-end ensemble, j’assiste à un effort constant pour équilibrer la prise de médicaments, les signaux des électrodes, le sommeil, le taux de sucre dans le sang et l’état d’esprit, pour garder les symptômes et effets secondaires plus ou moins sous contrôle. Cela ne fonctionne pas toujours, et ressemble à des montagnes russes permanentes. Cela affecte souvent la qualité de son sommeil, ce qui aggrave à son tour les symptômes. À intervalles irréguliers, son énergie chute et un lourd silence s’installe dans la maison blanche d’été. Il devient évident que parler de la maladie, et de ce que signifie son dévoilement public, ne fait qu’empirer son état, comme tous les stress psychologiques peuvent le faire pour les personnes atteintes de Parkinson.
« Tu me vois en fait dans mon pire état, là », dit-il.
En ce qui concerne son rôle de chanteur et d’interprète dans a-ha, la maladie de Parkinson sera un énorme coup dur. Sa technique vocale exige puissance, nuances et maîtrise technique, et Paul et Magne ont presque rivalisé pour écrire des morceaux qui poussent ses capacités à la limite. Offrir ces moments de frisson dans “Take On Me”, “Scoundrel Days”, “Summer Moved On” ou “Stay On These Roads” est presque autant un exploit physique qu’artistique.
Tu t’es assuré que le traitement DBS ait le moins d’impact possible sur ta voix. Est-ce que cela signifie que la voix que tu as aujourd’hui est la meilleure que tu puisses espérer ?
« Je ne peux pas répondre à ça. »
Tu arrives encore à chanter ?
« Je ne sais pas vraiment. Je n’en ai pas envie, et pour moi, c’est un signe. Je suis ouvert d’esprit sur ce qui peut fonctionner ; je n’espère pas retrouver un contrôle technique total. La question est de savoir si je peux m’exprimer avec ma voix. Pour l’instant, c’est hors de question. Mais je ne sais pas si je pourrai y arriver un jour. »
Morten pose la main sur le petit boîtier rectangulaire sous la peau de sa poitrine. Comme une veine épaisse, le câble qui relie les électrodes à l’appareil passe sous la peau, remonte le long de son cou, jusqu’aux profondeurs de son cerveau.« Quand on règle les fréquences et la direction des électrodes, cela peut aussi affecter la région vocale, mais nous ne sommes pas encore capables de la capturer et la contrôler. Les problèmes de voix apparaissent surtout quand je prends des suppléments de dopamine. Si je n’en prends pas, ma voix se stabilise — mais alors les autres symptômes reviennent plus forts. »
Morten parle de la perte de sa voix d’une manière qui en surprendra sans doute certains, mais que d’autres reconnaîtront comme typiquement Harket : il ne s’identifie pas autant à son rôle de chanteur qu’on pourrait le croire, et ne considère donc pas la perte de sa voix comme une tragédie.
« J’étais destiné à faire plusieurs choses, mais j’ai fini avec un poste assez permanent de chanteur dans un groupe. Quand je dis que mon identité ne se résume pas à être un chanteur, c’est une réponse directe. Elle vient du cœur. Les gens m’associent à cela, c’est naturel, et je le comprends. Je vois le chant comme une responsabilité, et à certains moments, je trouve ça fantastique de pouvoir le faire. Mais j’ai d’autres passions aussi, d’autres choses qui font autant partie de moi, qui sont tout aussi nécessaires et authentiques. »
Les traces de la sensibilité artistique, du savoir-faire et du perfectionnisme de Morten sont visibles partout dans la maison d’été. Le fait qu’elle donne sur une baie abritée et la mer, plutôt que sur les voies navigables fréquentées et les regards curieux, n’est peut-être pas anodin. Mais il y a des voisins proches de chaque côté. La star de la pop n’a pas recherché l’isolement total.
Mais comment gère-t-on un diagnostic de Parkinson quand on est une figure publique ? Pour la légende de la boxe et militant Muhammad Ali (1942–2016), la maladie fut révélée au monde entier lorsqu’il alluma la flamme olympique à Atlanta en 1996. En Norvège, les personnalités de la télévision Ivar Dyrhaug et Gerhard Helskog ont été ouverts sur leur diagnostic et leurs tentatives de traitement à base de vitamine B1 à l’étranger. L’acteur Alan Alda, le comédien Billy Connolly, le prédicateur et militant Jesse Jackson sont également atteints de la maladie, tout comme les artistes Linda Ronstadt, Neil Diamond et Ozzy Osbourne. Ce dernier montera sur scène à Birmingham, le 5 juillet, pour le tout dernier concert de Black Sabbath, entouré des plus grands noms du métal.
L’acteur Michael J. Fox est sans doute le patient atteint de Parkinson le plus célèbre. Star des films *Retour vers le futur*, il a rendu publique sa maladie dès 1998 et a créé en 2000 une fondation pour promouvoir la recherche. Il a continué à jouer pendant plus de 20 ans après son diagnostic, mais des problèmes vocaux l’ont finalement poussé à se retirer en 2020. Pourtant, en 2024, il est monté sur scène avec Coldplay – amis de a-ha – au festival de Glastonbury, jouant de la guitare sur *Humankind* et *Fix You*.
Pour Morten, la décision de révéler sa maladie est liée à l’inévitabilité de ce qui l’attend lorsqu’il apparaîtra en public en tant que patient atteint de Parkinson. Lors d’un arrêt pour recharger la voiture pendant notre trajet vers le sud, nous avons un aperçu de ce que signifie la vie publique pour lui : un homme le reconnaît – comme cela arrive souvent – et lui demande s’il viendrait poser devant sa voiture pour un selfie ? Morten décline poliment, de manière à rendre la situation aussi peu gênante que possible. Une vie entière de telles rencontres – qu’elles finissent en autographes, selfies, câlins ou refus polis – laisse des traces. Désormais, il doit affronter une vie en tant que Morten Harket, star mondiale de la pop — avec Parkinson.L’annonce de sa maladie remplira sans doute sa boîte mail – réelle et virtuelle – de messages de soutien et de propositions bien intentionnées de traitements ou de remèdes alternatifs. Il demande aux gens de comprendre que cela représente en soi une charge.
« Je vais recevoir énormément de messages sur ce que je devrais faire. Plein de suggestions de remèdes, venant de personnes bien intentionnées. Je sais qu’il existe beaucoup d’avis et de théories alternatives, mais je dois me fier aux professionnels qui m’entourent, qui s’occupent de moi, et qui suivent de près les développements dans la recherche actuelle. Je ne pourrai rien gérer d’autre. »
Tu as des fans dans le monde entier, et beaucoup vont être très affectés par cette nouvelle. As-tu un message pour eux ?
« Ne vous inquiétez pas pour moi. Cherchez qui vous voulez être – c’est un processus qui peut être renouvelé chaque jour. Soyez de bons serviteurs de la nature, notre fondement même, et prenez soin de l’environnement tant qu’il est encore temps. Consacrez votre énergie à affronter les vrais problèmes. Et sachez que je suis entre de bonnes mains. »
Sur son île face à la mer ouverte, on entrevoit des signes que la porte à la créativité n’est pas complètement fermée. Morten me montre des paroles récentes sur son iPad et joue quelques maquettes qui prouvent que sa voix peut encore faire des merveilles.
« Cela fait quelques années que je travaille sur des chansons en lesquelles je crois vraiment, et je sens que les paroles, surtout, révèlent un autre aspect de moi. Je ne sais pas si je pourrai les terminer pour les sortir. Le temps nous le dira. J’aime beaucoup l’idée d’y aller à fond, en tant que patient atteint de Parkinson et artiste, avec quelque chose de totalement hors norme. Tout dépend de moi. Il faut juste que je m’en débarrasse d’abord. »
Enlever le pansement d’un coup ?
« Oui. Penser à ce que la maladie devienne publique m’a longtemps dérangé. Mais à long terme, il m’ennuie encore plus de devoir protéger quelque chose de strictement personnel en le traitant comme un secret. »*Jan Omdahl est journaliste et auteur. En 2003, il a publié la biographie de a-ha *The Swing of Things* (Forlaget Press), sortie en édition révisée et augmentée en 2010.*
Denis Duverne, Président du Conseil de surveillance, Hervé Chneiweiss, Président du Comité de la recherche, Maxime Molina, Président du Directoire et Valérie Lemarchandel, Directrice scientifique de la Fondation pour la Recherche Médicale appellent les pouvoirs publics à prendre en compte les données scientifiques concernant l’effet de certaines molécules sur la santé humaine, dans une tribune publiée notamment dans l’hebdomadaire l’Express. mais aussi sur le site Web de la Fondation.
Au passage, j’ai appris que le folpel un fongicide (produit pesticide qui prévient les attaques de champignons) utiisé en agriculture est soupçonné d’augmenter le risque de développer une maladie de Parkinson.
12 vidéos réalisées par une artiste atteinte par la maladie de Parkinson qui se propose d’améliorer les symptômes de la maladie avec des exercices utilisant le mime.
Voici Mime over mind dont je recommande le visionnage.
Je termine l’écoute de la dernière saison de Dérives, un podcast diffusé sur Radio Canada et réalisé par Olivier Bernard (le pharmachien).
Il s’agit cette fois de la maladie de Lyme et de la controverse quant à l’existence d’une forme chronique de la maladie.
Cette série de podcasts est venue percuter le trouble que j’ai ressenti il y a quelques semaines en visionnant l’épisode les aventures du pharmachien : les pesticides.
Méta de choc – La lithothérapie : 3 podcasts pour faire le tour de la question ou presque.
Le premier épisode donne un aperçu de l’histoire de la pratique et sur sa ré-émergence au cours des dernières années. Le second épisode examine en détail les prétentions des praticiens qui utilisent les pierres pour soulager leurs patients. Le troisième épisode élargit le champ de vision en s’intéressant aux origines et à l’authenticité des minéraux utilisés : l’extraction des minéraux utilisés en lithothérapie a des conséquences sur le bon état des écosystèmes et ces conséquences atteignent aussi les personnes qui participent à l’extraction, en particulier ceux qui se pressent à Madagascar ou au Congo pour extraire les pierres semi précieuses plébiscitées par les clients en Europe ou en Amérique du nord.
Je recommande aussi la lecture d’un long entretien accordé à La Croix par Richard Monvoisin.
Je n’ai pu assister à la conférence qu’un chercheur du CNRS a donné à l’Alpha, la médiathèque d’Angoulême, mais il y a présenté certains de ses travaux qui portent sur le stress. François Tronche a aussi travaillé sur la maladie de Parkinson.
Je suis tombé par hasard sur le site Web des « parsemées », une entreprise créée par deux soeurs qui se propose de rendre le jardinage accessible à tous en commercialisant des assortiments de semences. L’une des deux soeurs a reçu le diagnostic de la maladie de Parkinson alors qu’elle n’avait que 32 ans. Les parsemées opèrent depuis le Québec.
Un podcast de France Culture explore les pouvoirs de la musique. Autrement dit, c’est du lien entre le fonctionnement intime et subtil de notre cerveau et la musique qu’il s’agit. Six épisodes d’une dizaine de minutes chacun, et de nombreux faits bien établis ou qui résistent encore aux neurosciences avec des démonstrations par l’exemple.
Si l’on doit n’en écouter qu’un, c’est le cinquième de la série, qui s’attarde sur les mouvements et les sens auditifs.
Depuis six ans, Ines Debove (neurologue allemande) et la cinéaste Bettina Rotzetter réalisent des films présentant des personnes atteintes par la maladie de Parkinson. Leur dernier film (sorti en décembre 2024) est intitulé Beyond Impulse et porte sur les troubles du contrôle des impulsions. Il dure une trentaine de minutes et donne la parole à des patients, à leurs proches et à des médecins et soignants.
J’ai des réserves sur les passages qui évoquent la contribution de la médecine traditionnelle chinoise au diagnostic et au traitement de ces troubles, mais dans l’ensemble, je trouve que le film évite l’appel au voyeurisme et le côté sensationnel du problème qu’on convoque en général lorsque ce sujet est abordé dans les médias, surtout lorsque ces troubles se portent sur la fonction sexuelle. Le fait d’adosser l’explication des mécanismes qui provoquent ces troubles au témoignage de patients qui décrivent à leur manière et avec leurs mots ce qu’ils ressentent est un bon procédé.
Je crois que ce film peut servir à aborder ce sujet délicat avec ses proches : les personnes atteintes comme ceux qui vivent au quotidien avec eux en tireront chacun des bénéfices.
Lire l’article de présentation du projet et du film sur le site Web de Parkinson’s Europe (en anglais) :
People don’t talk about it : new film explores impulse control disorders in Parkinson’s
Regarder le film (en allemand, mais le sous-titrage en français est très correct): Beyond Impulse
Reflexology Research Doesn’t Put Its Best Foot Forward, Jonathan Jarry, mai 2021
Les adeptes de la réflexologie se donnent beaucoup de mal pour produire des études apparemment scientifiques tendant à démontrer son efficacité et le caractère légitime de ses soubassements théoriques.
Ces tentatives désespérées de donner un air respectable à cette pratique sont très loin d’être convaincantes et ne résistent pas à un examen critique élémentaire.
L’article est en anglais et mérite une lecture attentive. Jonathan Jarry, vulgarisateur scientifique canadien est l’une des deux voix du podcast The Body of evidence, consacré à l’exercice de l’esprit critique.
Une équipe de chercheurs de l’Université de Grenoble invite à s’interroger sur le caractère légitime du recours à l’expérimentation animale. Ils expliquent comment les animaux ont contribué à diverses étapes d’une étude visant à identifier des marqueurs de la maladie de Parkinson.
L’identification de ces marqueurs serait une avancée importante dans la perspective de la découverte d’un traitement pour arrêter la perte des neurones dopaminergiques. Les premiers symptômes de Parkinson n’apparaissent que lorsqu’une part importante de ces neurones a déjà disparu. Plus on diagnostiquera les patients très en amont des premiers signes visibles de la présence de la maladie, et plus on aura de chances de conserver, parce qu’on en aura préservé assez de la dégénérescence, un stock de neurones fonctionnels.
Les auteurs expliquent la nature et l’importance de la contribution des animaux à l’avancée de cette recherche, et comparent ce qu’ils ont pu établir grâce à ces modèles de la maladie de Parkinson.
Il apparaît en conclusion que le recours à des animaux est dans ce cas un facteur déterminant de l’aboutissement d’un travail qui bénéficiera indubitablement aux humains atteints par la maladie.
Les auteurs estiment important de faire connaître leurs recherches pour éclairer le grand public et lui permettre de déterminer ce qu’il est prêt à accepter ou à rejeter, et quel prix la société y mettra, dans un cas comme dans l’autre.
L’expérimentation animale est-elle encore pertinente ? L’exemple de la maladie de Parkinson, The Conversation, 28 avril 2025
Les auteurs de cet article sont Colin Deransart, Bertrand Favier, Sabrina Boulet et Véronique Coizet.
Un article de la revue médicale suisse fait le point sur les stratégies des chercheurs qui travaillent sur la maladie de Parkinson pour trouver un moyen d’en ralentir ou d’en stopper l’évolution.
Les auteurs rappellent en introduction la grande variabilité des symptômes selon les personnes atteintes qui plaide pour une prise en charge personnalisée. Ils décrivent les anomalies observées chez les personnes souffrant de la maladie et leur progression au fil de son évolution.
Les principaux axes de recherche sont ensuite abordés:
Les auteurs concluent en soulignant que le diagnostic précoce est un objectif qu’il faut poursuivre pour pouvoir, lorsqu’on aura un traitement ralentissant ou stoppant la progression de la maladie, intervenir le plus rapdement possible, avant que les dégâts ne soient trop importants.
Le quotidien charentais La Charente Libre a bien voulu me laisser donner de la voix, et ça donne une tribune à lire dans l’édition de ce vendredi 11 avril, journée mondiale de la maladie de Parkinson.
Merci de ce coup de projecteur qui permet aussi de donner de la visibilité à la proposition des cafés jeunes Parkinson, et ça, c’est un compair qui s’en est brillamment chargé.
Le Nouvel Obs publie aujourd’hui sur son site Web une tribune au sujet du lien probable entre l’apparition de certaines maladies, notamment les maladies neuro-dégénératives et les pesticides utilisés massivement en agriculture intensive.
Merci au Nouvel Obs de ce rappel, le 11 avril, journée mondiale de la maladie de Parkinson.
L’hebdomadaire avait déjà donné en novembre 2024 donné de la visibilité aux patients et à celles et ceux qui prennent soin de leur santé, dans un long dossier composé avec la participation de Leïla Slimani.