Cécile, 12 ans après le diagnostic

Cécile raconte sa vie bousculée par la maladie de Parkinson dont elle se sait atteinte depuis douze ans dans une video d’une quinzaine de minutes sur la chaîne YouTube Origines dont je découvre l’existence à cette occasion.

Je trouve le film respectueux de la parole de Cécile, qui est aussi active sur Instagram (parki_pote), compte sur lequel elle est accompagnée par sa fille. Cécile parle aussi de ce qui fâche, rend triste ou en colère, elle n’évite pas de dire ce que peuvent ressentir les personnes malades sans pour autant que cela soit visible.

Tout compte fait, je crois que j’aurais dit, peut-être moins clairement, à peu près la même chose. Je trouve ce type de témoignages utiles pour les patients et pour les autres. Rétrospectivement, j’aurais aimé en trouver plus lorsque j’ai été diagnostiqué il y a plus de douze ans.

La stimulation cérébrale profonde, ça peut changer la vie

Roger est canadien. Il a la maladie de Parkinson et ne pouvait se déplacer qu’en fauteuil roulant. Il a bénéficié de l’implantation d’un dispositif de stimulation cérébrale profonde et peut désormais à nouveau marcher. Il raconte avec humour son parcours, du diagnostic (une claque dans la gueule) à la chirurgie.

Radio Canada/ ICI : Maladie de Parkinson : une opération qui peut changer une vie

La longue marche de Théo

Théo Vétil aime marcher, et ce jeune homme s’est promis de le faire sur les chemins de France pendant un an. Il cherche à sensibiliser le public à la réalité, de la maladie de Parkinson. Il n’est pas lui-même atteint par la maladie, mais c’est à une tante qui en souffre qu’il souhaite rendre hommage de cette manière. Il en profite pour récolter des fonds pour soutenir la recherche.

Lire la description de ses motivations et une présentation du projet.

Parti de Bretagne, il prévoit de faire un vrai tour de France, sur une distance de plus de 8300 km.

On peut suivre sa progression en consultant par exemple son compte Instagram : Dans ma tête et mes baskets.

Ordralfabetix sirophatanis

Un insecte dont l’inventeur a apparemment un humour certain, à moins qu’il ne s’agisse d’un canular comme il y en a parfois sur Wikipédia. Les entomologistes sont souvent un peu bizarres ou tout simplement farceurs. Celui-ci a produit à ce jour de nombreux taxons (plus de 200).

Pour l’entomologiste, il s’agit de décrire un genre et une espèce à partir d’un seul spécimen emprisonné pour l’éternité ou presque dans un bloc d’ambre découvert dans la vallée de l’Oise.

Ordralfabetix a d’autres préoccupations.

Parkinson à 30 ans

Guillaume Brachet souffre de la maladie de Parkinson à déclenchement précoce. Il a été l’invité de 28′, sur Arte. Il y parle de la maladie et de son attachement à la recherche d’un traitement (il est pharmacien et a fondé une startup qui conduit des recherches en ce sens,  CXS Therapeutics). Guillaume a écrit un livre qui retrace son parcours de vie.

Guillaume Brachet sur Arte – une vidéo d’une dizaine de minutes.

 

Presque Cocagne

Je lance un avis de recherche.

J’ai vu en 2016 au théâtre de Malvieille, un court-métrage réalisé par Élodie Gabillard. Le film se penche sur la question de l’utilisation des pesticides dans le cognaçais. Il était intitulé Presque Cocagne.

Il a été présenté dans plusieurs festivals et obtenu des récompenses, mais malgré mes recherches frénétiques, je n’ai trouvé aucun moyen de le visionner à nouveau.

Je suis intéressé aujourd’hui par le recueil de la parole de Jacky Ferrand dont le fils, Frédéric, paysan charentais, est décédé d’un cancer de la vessie qu’il attribuait à l’exposition aux produits pesticides qu’il utilisait pour les épandre sur ses cultures.

Si vous découvrez un moyen de le voir, de le louer, de le télécharger, merci d’utiliser le formulaire d’envoi de commentaire au bas de cette page pour me donner des indications.

Toute personne qui fournira des informations permettant d’accéder à ce court-métrage se verra remettre des preuves de mon estime et de ma gratitude.

D’avance merci !

La boxe et les moutons : deux stratégies pour rester actif face à la maladie

Parkinson : rester actif face à la maladie (Arte Regards) : un documentaire diffusé sur Arte s’intéresse aux stratégies mises en place par deux patients allemands pour continuer à avancer malgré la maladie de Parkinson. Une femme qui pratique la boxe et un homme diagnostiqué jeune qui raconte la façon dont il a changé de perspective sur la vie au moment du diagnostic et qui se sent mieux lorsqu’il garde les moutons !

J’ai remarqué en particulier la description qu’il fait des troubles du contrôle des impulsions dont il souffre à cause des agonistes dopaminergiques qu’il prend pour gérer ses symptômes invalidants.

Ce passage va plus loin que les habituelles références sordides aux paraphilies et addictions diverses que provoquent ces molécules, même s’il n’élude pas la question. Il dit surtout que par moments il a l’impression d’avoir un moteur qui tourne à plein régime dans la tête tout en étant paralysé et enfermé dans un corps qui peine à demarrer.

La vidéo est pour l’instant disponible en replay.

Brain infusion

Portrait de David Devos dans un épisode de 28 Minutes’ diffusé sur Arte en 2024. David Devos y présente le procédé d’administration directe de dopamine dans le cerveau Brain infusion qui permet de soulager les symptômes des personnes qui ne sont pas éligibles à la stimulation cérébrale profonde par exemple. En fin d’émission, il évoque les causes de l’augmentation du nombre de cas de maladie de Parkinson et les facteurs environnementaux comme les pesticides.

Arte : Un remède contre Parkinson ? (11′)

Pesticides : faire cesser le silence du déni

Je fais depuis ce matin circuler le texte ci-joint à quelques contacts et je dois le dire de manière désordonnée. Cela ne devrait pas, si vous partagez mon insatisfaction quant au silence assourdissant qui s’installe lorsqu’on prononce en société et ensemble les mots Parkinson et produits pesticides, vous dissuader de faire circuler à votre tour l’espèce d’appel que voici :

Pesticides et maladies neurodégénératives – les idiopathes veulent savoir