Cette page concerne la maladie de Parkinson, dont je suis atteint. Elle donne des indications sur la manière dont je vis depuis que j’ai reçu le diagnostic de cette pathologie, en 2012, principalement sous la forme de liens vers d’autres ressources où l’on parle de moi. Je crois que les personnes qui ont été diagnostiquées récemment et leurs proches pourraient trouver ici matière à mieux connaître la maladie, du point de vue du patient. Si je pointe vers d’autres ressources, c’est plus par paresse que par vanité.
N’hésitez pas à me contacter si vous avez des questions sur ce que je raconte de mon parcours de patient. Je serai très heureux si je vous suis utile, comme d’autres pages et d’autres conversations avec des patients m’ont été utiles. C’est à peu près le seul objectif de ces quelques lignes.
YOPD ?
Comme je l’indique discrètement dans la description de ce carnet, je souffre de la maladie de Parkinson.
J’ai reçu le diagnostic à l’âge de 39 ans.
Cela fait de moi un patient concerné par la maladie de Parkinson à début précoce (en anglais, on dit YOPD pour Young Onset Parkinson’s Disease).
Témoigner, pourquoi, comment et pour qui ?
Au cours de la douzaine d’années qui me séparent du diagnostic, j’ai changé, et mon rapport à cette pathologie chronique (la maladie de Parkinson est à ce jour incurable et elle est évolutive) a aussi évolué. Dans les difficultés que j’ai traversées, que je traverse encore et que je traverserai dans les années qui viennent, j’ai trouvé dans la lecture de témoignages de patients du réconfort, de l’énergie pour avancer avec ce boulet de James accroché à mes basques et j’ai lu, écouté, regardé ou rencontré de belles personnes. J’ai la faiblesse de croire qu’en partageant mon expérience de la maladie, pour ce qu’elle implique au delà des aspects médicaux (laissons le neurologue s’occuper de ces questions, c’est son boulot…), je peux peut-être me rendre utile à d’autres, comme d’autres se sont rendus utiles à moi.
Parkinson : ce sont les autres qui en parlent (peut-être) le mieux…
Si vous-même ou un proche êtes concerné par la maladie de Parkinson, que vous soyez un jeune malade ou une vieille branche tremblante, peut-être aimerez-vous entendre ou lire les témoignages que j’ai laissés ici ou là depuis le jour d’avril 2024 où j’ai décidé de sortir du placard et de dire ce que la condition de patient atteint par une maladie longue et pas rigolote signifiait pour moi. Je ne les ai pas écrits moi-même, j’ai laissé aux soins de mes interlocuteurs de raconter mon histoire de vie. Ce n’est pas par orgueil ou par coquetterie, c’est simplement un procédé littéraire qui me semblait à cet instant-là, convenir à ce que je désirais montrer.
Ces fragments composent un portrait de malade, et je serai ravi s’il m’est rapporté qu’un, dix ou 100 lecteurs (patients, aidants, simples curieux, etc.) y ont trouvé leur bonheur…
Vous pourriez ainsi aimer (je donne la liste dans l’ordre chronologique de parution, picorez et papillonnez dedans comme il vous plaira) :
- lire sur le site Web de Charente Libre mon récit de vie dans un portrait publié au début du mois d’avril 2024 et regarder la vidéo réalisée à cette occasion ou lire une copie de l’article tel que paru dans l’édition papier le même jour,
- écouter l’émission de RCF Charente dans laquelle je suis intervenu avec un autre patient à début précoce au sujet de la proposition Café Jeunes Parkinson,
- lire l’entretien que j’ai accordé à l’hebdomadaire La Vie, en avril 2025, première et deuxième page,
- lire la tribune que le Nouvel Obs a bien voulu publier sur son site Web en avril 2025,
- lire la tribune que La Charente Libre (encore !) a publié en avril 2025,
- écouter l’épisode du podcast (balado) Parkinson, la vie en mouvement, dans lequel j’ai causé à l’amicale invitation de Julie : premier et second épisode me concernant.
D’autres patients ont témoigné de leur parcours avec la malade de Parkinson et même si la maladie se manifeste de façon différente d’une personne atteinte à une autre, je me reconnais assez bien dans quelques témoignages que j’ai pu écouter ou lire. Je signale en particulier l’épisode du podcast Brise-Glace qui accueille Samantha. Ce qu’elle explique avec beaucoup de sincérité rejoint certaines des étapes sur le chemin que j’ai moi-même emprunté : Brise-Glace : Samantha et son histoire avec Parkinson à début précoce
Continuons les échanges…
Produire un documentaire sonore feuilletonné en balado ?
Je n’ai pas l’intention d’écrire un livre au sujet de mon parcours, comme le font parfois très bien d’autres jeunes patients. J’aimerais réaliser une série de balados en quatre ou cinq épisodes mais qui ne seraient pas exclusivement centrées sur mon expérience. J’ai commencé à réfléchir à la manière dont je pourrais rédiger le script de ce documentaire feuilletonné.
J’aimerais m’associer à des patients qui apprécient ce format et souhaiteraient corédiger, coproduire, ou coréaliser ce type de documentaire avec moi.
Si vous avez des compétences en montage, illustration sonore, composition musicale, MAO, prise de son, etc, et si vous avez envie de participer, prenez contact !
Pour me contacter
Vous me verrez (souvent) traîner sur blabla-park.fr, la plateforme mise à disposition de la communauté des patients et de ceux qui les soutiennent par l’association France Parkinson depuis le printemps 2025 (inscrivez-vous !).
N’hésitez pas à me contacter (pour interagir avec moi, suivez les conseils au bas de la page de présentation de ce carnet) si vous souhaitez converser ou correspondre.
Ne restez pas seul(e) avec la maladie.