https:\/\/www.rcf.fr\/actualite\/tour-de-table\/embed?episodeId=561174<\/a><\/p>\r\n\r\n\r\n\r\nJe vous partage la transcription de l’\u00e9mission. Je la publie car je trouve que Nicolas en particulier a parfaitement r\u00e9ussi \u00e0 faire passer le message et \u00e0 esquisser l’esprit du \u00ab\u00a0caf\u00e9\u00a0\u00bb.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n
On recherche des patients en \u00e2ge de travailler pour enclencher cette d\u00e9marche de groupe en Charente.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n
Vous avez re\u00e7u le diagnostic de la maladie de Parkinson et vous \u00eates actuellement en \u00e2ge d’\u00eatre dans la vie active ? Vous habitez en Charente ?<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n
Que votre diagnostic soit r\u00e9cent ou ancien, nous avons des exp\u00e9riences \u00e0 partager et des questions \u00e0 poser ensemble. Prenez contact et venez nous rencontrer ! Sortez de votre coquille et mettez un turbo \u00e0 la cagouille ! Rejoignez nous…<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n
RCF \u00ab\u00a0Tour de table\u00a0\u00bb, Erica Walter, RCF Charente\u00a0: lancement des caf\u00e9s jeunes Parkinson en Charente<\/strong>\r\n\r\n\u00c9mission diffus\u00e9e le 24\/02\/2025 \u2013 \u00e0 r\u00e9\u00e9couter ici\u00a0:\r\nhttps:\/\/www.rcf.fr\/actualite\/tour-de-table?episode=561174\r\n\r\n\r\nErica Walter (EW) :<\/strong>\r\n\r\nUn Caf\u00e9 jeunes Parkinson qui va se mettre en place en Charente, dans d'autres d\u00e9partements de France, ce dispositif est d\u00e9j\u00e0 une r\u00e9alit\u00e9. L'enjeu est de pouvoir rejoindre des femmes ou des hommes touch\u00e9s par la maladie neurod\u00e9g\u00e9n\u00e9rative de fa\u00e7on pr\u00e9coce qui sont notamment encore actifs professionnellement. Ces caf\u00e9s jeunes Parkinson doivent permettre des rencontres sous la forme de groupes de parole et favoriser des \u00e9changes sur l'exp\u00e9rience de la maladie et l'adaptation de chacun dans toutes les dimensions de sa vie.\r\n\r\nAvec nous pour en parler, Jacqueline Goudoux qui est d\u00e9l\u00e9gu\u00e9e du comit\u00e9 16 France Parkinson. Et \u00e9galement avec nous Thomas Loury et Nicolas Huot-Marchand.\r\n\r\nBonjour \u00e0 tous les trois.\r\n\r\nJacqueline Goudoux (JG), Nicolas Huot-Marchand (NHM), Thomas Loury (TL)\u00a0:<\/strong>\r\n\r\nBonjour.\r\n\r\nEW\u00a0:<\/strong>\r\n\r\nJacqueline Goudoux, je vous ai pr\u00e9sent\u00e9e en tant que d\u00e9l\u00e9gu\u00e9e du comit\u00e9 16 France Parkinson. Il est peut-\u00eatre important quand m\u00eame de redonner quelques rep\u00e8res sur justement l'association France Parkinson et cette d\u00e9l\u00e9gation, ce comit\u00e9 en Charente.\r\n\r\nJG\u00a0:<\/strong>\r\n\r\nEt bien d'abord merci \u00e0 RCF Charente de nous accueillir.\r\n\r\nEffectivement ce caf\u00e9 jeunes parkinsoniens va se mettre en place en Charente. Nous sommes impatients. C'est un lieu qui sera un lieu de rencontre, de partage, d'\u00e9coute et qui permettra aux jeunes parkinsoniens concern\u00e9s d'aller de l'avant.\r\n\r\nAvant de d\u00e9tailler la mise en place de ce caf\u00e9 jeunes Parkinson, juste quelques chiffres sur la maladie elle-m\u00eame.\r\n\r\nC'est la deuxi\u00e8me maladie neurod\u00e9g\u00e9n\u00e9rative dans le monde. En France, il y a plus de 270 000 personnes qui sont touch\u00e9es par cette maladie et 27 000 nouveaux cas diagnostiqu\u00e9s chaque ann\u00e9e, soit un toutes les 20 minutes. Donc c'est important qu'on prenne du temps pour parler de cette maladie.\r\n\r\nPar jeune parkinsonien, on entend toutes les personnes qui sont touch\u00e9es par la maladie et qui sont en \u00e2ge d'\u00eatre en activit\u00e9 professionnelle. Ce sont ces jeunes parkinson que nous souhaitons aujourd'hui mobiliser gr\u00e2ce \u00e0 vous. Si l'on s'en r\u00e9f\u00e8re aux derni\u00e8res donn\u00e9es chiffr\u00e9es de l'assurance maladie qui portent sur l'ann\u00e9e 2022, la Charente compte 1130 hommes reconnus porteurs de la maladie de Parkinson, 990 femmes, soit un total de 2120 personnes touch\u00e9es par la maladie.\r\n\r\nSur ces 2120 personnes, 1900 sont \u00e2g\u00e9es de 65 ans ou plus. Et l\u00e0, c'est facile. Si on fait la soustraction, et bien nous arrivons \u00e0 220 potentiels jeunes Parkinson en Charente. Il y en a deux autour de cette table aujourd'hui. Donc nous nous adressons aux 218 autres pour qu'ils rejoignent ce futur caf\u00e9 jeunes parkinson.\r\n\r\nEW\u00a0:<\/strong>\r\n\r\nVoil\u00e0, qu'ils se mettent en contact avec le comit\u00e9, effectivement, ici en Charente, de l'association France Parkinson. Et puis qu'ils rejoignent effectivement ce groupe de parole qui va se mettre en place v\u00e9ritablement.\r\n\r\nAlors, Thomas Loury et Nicolas Huot-Marchand, je ne vous ai pas pr\u00e9sent\u00e9 de mani\u00e8re tr\u00e8s pr\u00e9cise. Mais l'id\u00e9e, c'est aussi de vous entendre, d'entendre votre t\u00e9moignage. Alors, peut-\u00eatre d\u00e9j\u00e0 avec vous, Nicolas Huot-Marchand, est-ce que vous pouvez nous expliquer quel sens prend d'autant plus pour vous la mise en place de ce Caf\u00e9 jeunes Parkinson ? Puisque vous, vous allez l'animer. Mais par rapport \u00e0 votre parcours m\u00eame, depuis votre diagnostic de Parkinson, et jusqu'\u00e0 aujourd'hui, en quoi pour vous, \u00e7a vous para\u00eet essentiel justement de pouvoir rejoindre, de pouvoir parler \u00e0 d'autres personnes atteintes pr\u00e9cocement de cette maladie de Parkinson ?\r\n\r\nNHM\u00a0:<\/strong>\r\n\r\nAlors, en effet, pour vous parler de mon parcours, j'ai aujourd'hui 53 ans. J'ai \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9 en 2015 \u00e0 l'\u00e2ge de 44 ans. J'ai mis 8 ans pour rejoindre l'association France Parkinson. Pendant 8 ans, je ne voulais pas entendre parler de la maladie. Je ne voulais pas me projeter. Parce que dans mon esprit, comme dans celui de beaucoup de personnes, la maladie de Parkinson est une maladie de personnes \u00e2g\u00e9es.\r\nEt au bout de 8 ans, j'ai enfin rejoint l'association. Et j'ai d\u00e9couvert des personnes fort int\u00e9ressantes. Des personnes qui ont toutes un parcours diff\u00e9rent.\r\nIl y a autant de malades de Parkinson que de sympt\u00f4mes diff\u00e9rents. Et en fait, \u00e0 travers des groupes de partage, j'ai pu m'apercevoir qu'il y avait beaucoup de choses \u00e0 partager, beaucoup de choses \u00e9chang\u00e9es. Et surtout que cette maladie, il ne faut pas la vivre seul. Il faut vivre avec. On vit avec. On est forc\u00e9 de vivre avec. Avec sa famille, avec ses proches. Mais on a besoin aussi, \u00e0 un moment donn\u00e9, de parler avec nos pairs pour mieux vivre cette maladie, pour mieux comparer nos difficult\u00e9s et surtout pour nous aider les uns les autres.\r\n\r\n\r\n\r\nEW\u00a0:<\/strong>\r\n\r\nDonc pour continuer \u00e0 avancer avec la maladie, v\u00e9ritablement.\r\n\r\nNHM\u00a0:<\/strong>\r\n\r\nExactement.\r\n\r\nEW\u00a0:<\/strong>\r\n\r\nEt donc, le fait pour vous de pouvoir prendre une part active l\u00e0, dans la mise en place de ce caf\u00e9 jeunes Parkinson, c'est tout particuli\u00e8rement important pour vous. Parce que vous le dites, la parole, elle a eu du sens pour vous. Elle vous a aid\u00e9 en partageant avec les autres. Et en m\u00eame temps, en ciblant encore davantage et en faisant en sorte de rejoindre des personnes qui sont notamment, par exemple, en activit\u00e9 professionnelle, donc qui ont des r\u00e9alit\u00e9s ou des besoins particuliers aussi ou des difficult\u00e9s particuli\u00e8res parce qu'elles sont actives. C'est important pour vous d'avoir ce temps peut-\u00eatre plus d\u00e9di\u00e9 \u00e0 des personnes touch\u00e9es pr\u00e9cocement par cette maladie Parkinson ?\r\n\r\nNHM\u00a0:<\/strong>\r\n\r\nTout \u00e0 fait. J'ai mis du temps pour rejoindre l'association. J'ai mis beaucoup trop de temps. Et ce que je voudrais, c'est aujourd'hui embarquer les jeunes Parkinsoniens plus vite que moi je ne suis rentr\u00e9 dans l'association parce qu'on a \u00e0 partager et on a \u00e0 s'aider les uns les autres au plus vite. Pour certains, c'est une d\u00e9tresse cette maladie. On n'a pas tous la chance d'avoir des familles, des amis qui peuvent nous entourer et un des risques de la maladie, c'est de s'isoler. Et \u00e0 travers cette animation de Caf\u00e9 jeunes Parkinson, je souhaite justement qu'on sorte de l'isolement, qu'on puisse aider les personnes les plus isol\u00e9es qui ne sont pas forc\u00e9ment celles qui se manifestent. C'est tout l'enjeu de ces Caf\u00e9s Jeune Parkinson.\r\n\r\nEW\u00a0:<\/strong>\r\n\r\nOui, c'est toute la probl\u00e9matique aussi de rejoindre \u00e9videmment des personnes qui se sont d\u00e9j\u00e0 isol\u00e9es et qui se sentent le droit, le besoin, la possibilit\u00e9 de vous rejoindre.\r\nThomas Loury, vous pouvez nous parler de votre parcours, peut-\u00eatre depuis l'annonce, le diagnostic \u00e9videmment de cette maladie de Parkinson pour vous et de comment vous aussi vous avez avanc\u00e9 et notamment avec ce lien avec l'association et le comit\u00e9 ici en Charente de France Parkinson et de la suite\u00a0?\r\n\r\n\r\n\r\n\r\nTL\u00a0:<\/strong>\r\n\r\nOui, moi j'ai 52 ans, j'ai \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9 en 2012, donc j'avais 39 ans. Et \u00e0 ce moment-l\u00e0, \u00e7a a \u00e9t\u00e9 un peu le ciel qui me tombait sur la t\u00eate. J'ai cherch\u00e9 d\u00e8s le diagnostic, que j'ai re\u00e7u assez vite, puisque j'ai eu beaucoup de chance, j'ai \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9, j'ai pas eu d'errance diagnostique, on n'a pas cherch\u00e9 longtemps ce que j'avais. Et j'ai cherch\u00e9 d\u00e8s le diagnostic \u00e0 rejoindre des gens qui se pr\u00e9occupaient de la maladie, qui \u00e9taient touch\u00e9s par la maladie. J'ai adh\u00e9r\u00e9 \u00e0 France Parkinson.\r\n\r\nC'\u00e9tait surtout pour agir moi, pour faire quelque chose dans cette situation o\u00f9 j'\u00e9tais un petit peu victime et poss\u00e9d\u00e9 par la maladie, m\u00eame si les sympt\u00f4mes \u00e9taient encore assez discrets, pouvaient facilement \u00eatre cach\u00e9s. Donc j'ai rejoint France Parkinson \u00e0 ce moment-l\u00e0. Et puis je n'ai pas trouv\u00e9... \u00c7a n'a pas match\u00e9, quoi. J'avais moi-m\u00eame, je pense, des r\u00e9serves quant \u00e0 la rencontre de personnes malades, puisqu'il y a une chose qui s'appelle l'effet miroir, qui fait que quand on voit des malades qui ont 5, 10, 15 ans de plus de maladie que nous, on peut facilement voir ce qu'on est susceptible de devenir au bout d'un moment.\r\n\r\nEt \u00e7a fait peur.\r\n\r\nEt puis surtout, l'association \u00e9tait peut-\u00eatre moins active qu'elle ne l'est maintenant ou qu'elle ne le sera bient\u00f4t, puisque les activit\u00e9s qui m'\u00e9taient propos\u00e9es pour rencontrer d'autres personnes avec Parkinson ou b\u00e9n\u00e9ficier d'aides diverses \u00e9taient propos\u00e9es dans des formats et \u00e0 des horaires qui ne vont pas du tout pour les jeunes parkinsoniens, pour les personnes qui sont encore en activit\u00e9 professionnelle, ce qui est mon cas depuis le diagnostic.\r\n\r\nJe suis rest\u00e9 un petit peu isol\u00e9 dans ma maladie.\r\n\r\nIl y a eu beaucoup de choses qui ont... Les choses ont progress\u00e9 petit \u00e0 petit. Mon \u00e9pouse et mes 4 enfants ont \u00e9t\u00e9 inform\u00e9s tout de suite. Par contre, mon employeur a \u00e9t\u00e9 inform\u00e9 par moi assez rapidement.\r\n\r\nProgressivement, j'ai avanc\u00e9 dans la r\u00e9v\u00e9lation du diagnostic. Et il y a un moment, c'\u00e9tait l'an dernier, o\u00f9 de ma propre initiative, j'avais... Je ne sais pas ce qui m'a pris, mais je pense que j'ai bien fait. J'ai \u00e9t\u00e9 t\u00e9moigner dans la Charente Libre, au moment de la journ\u00e9e mondiale, pour dire, voil\u00e0, je vais vous expliquer ce que c'est. Il y a d'autres gens qui sont comme \u00e7a. Et \u00e7a serait bien qu'on se retrouve pour \u00e9changer.\r\n\r\nEt \u00e0 ce moment-l\u00e0, France Parkinson m'a recontact\u00e9, m'a invit\u00e9 \u00e0 d\u00e9jeuner, \u00e0 discuter au Montana. J'avais d\u00e9j\u00e0 entendu parler des caf\u00e9s, puisque quand j'avais contact\u00e9 France Parkinson en 2012, et apr\u00e8s, j'avais \u00e9t\u00e9 avis\u00e9 qu'il y avait des choses qui se mettaient en place dans d'autres d\u00e9partements, notamment en Dordogne.\r\n\r\nMais pour le coup, j'ai rejoint \u00e0 nouveau, j'ai repris ma carte de France Parkinson, j'ai adh\u00e9r\u00e9 \u00e0 nouveau. Je me suis un peu r\u00e9concili\u00e9 avec les vieux qui tremblent. Ce n'\u00e9tait pas si horrible de les voir. Moi, je suis revenu dans l'id\u00e9e que c'\u00e9tait une bonne chose, pour moi, mais aussi pour les autres, d'activer ce dispositif qui me para\u00eet tr\u00e8s int\u00e9ressant. Pour moi, c'\u00e9tait l'occasion d'une relation d'aide au m\u00eame niveau. En fait, on est suivi par des m\u00e9decins. Le neurologue m'accompagne, il prescrit mes traitements. Il est all\u00e9 me placer des \u00e9lectrodes dans la t\u00eate, ce qui m'a beaucoup aid\u00e9. Mais il est au-dessus de moi. Ma famille est avec moi, mais c'est une position... Ce ne sont pas mes \u00e9gaux. Ils ne traversent pas toutes les \u00e9preuves qui sont li\u00e9es \u00e0 la maladie. Et donc, avoir un dialogue de pair \u00e0 pair, la pair-aidance, c'est vraiment quelque chose qui se d\u00e9veloppe depuis quelques ann\u00e9es pour plusieurs maladies. C'est quelque chose qui est assez ancien. On pense aux groupes de parole des personnes qui sont victimes d'addiction \u00e0 l'alcool ou aux drogues. Et \u00e7a se d\u00e9veloppe pour d'autres pathologies. Et je pense que c'est une chose tr\u00e8s int\u00e9ressante.\r\n\r\nEW\u00a0:<\/strong>\r\n\r\nJacqueline Goudoux, alors il fallait donc effectivement qu'il y ait vraiment cet appel, cette volont\u00e9, l\u00e0 en l'occurrence de Thomas Loury, qui avait d\u00e9j\u00e0 \u00e9t\u00e9 en contact avec le comit\u00e9, qui est revenu vers le comit\u00e9 pour se dire \u00ab Oui, il faut peut-\u00eatre y aller. \u00bb \u00c7a veut dire que \u00e7a a du sens pour lui, \u00e7a a du sens pour d'autres. Et \u00e7a vous permettra, en tout cas c'est l'enjeu, de pouvoir entrer avec effectivement de jeunes Parkinsoniens.\r\n\r\nJG\u00a0:<\/strong>\r\n\r\nAlors le caf\u00e9 Jeunes Parkinson, \u00e7a fait longtemps qu'on souhaite le mettre en place en Charente. Mais comme je vous le disais tout \u00e0 l'heure, nous avons la personne de Nicolas et de Thomas, deux jeunes Parkinsoniens. Et il faut trouver pour l'animer, il faut trouver l'endroit qu'il va accueillir. Et Nicolas avait fait un petit peu un break parce qu'il a eu au niveau sant\u00e9 des choses qui \u00e9taient prioritaires. Et de toute fa\u00e7on, on les attend, les petits jeunes Charentais, on attend qu'ils se manifestent. Parce que si c'est pour qu'ils aient un t\u00eate-\u00e0-t\u00eate entre eux, ce sera toujours riche et int\u00e9ressant. mais \u00e7a ne fera pas avancer le caf\u00e9 Jeunes Parkinson.\r\n\r\nEW\u00a0:<\/strong>\r\n\r\nJacqueline Goudoux, ce dispositif, il existe depuis 2016 au niveau national. Un certain nombre de d\u00e9partements l'ont mis en place. 25 d\u00e9partements, je regardais \u00e0 priori, l'ont mis en place.\r\n\r\nJG\u00a0:<\/strong>\r\n\r\nOui, 26 m\u00eame, je crois. Je crois qu'il y en a un nouveau qui l'a mis en place r\u00e9cemment.\r\n\r\nEW\u00a0:<\/strong>\r\n\r\nDonc ils l'ont mis en place ou qui vont le mettre en place puisque c'est le cas en Charente. On est v\u00e9ritablement au d\u00e9but. \u00c7a veut dire aussi qu'il y a le recul sur le sens, l'int\u00e9r\u00eat de ce que peut permettre ce caf\u00e9 Jeunes Parkinson, ce qu'il a permis dans d'autres d\u00e9partements. Et \u00e0 priori, les r\u00e9sultats sont l\u00e0.\r\n\r\nJG\u00a0:<\/strong>\r\n\r\nAbsolument. Parce qu'ils mettent en commun les difficult\u00e9s du quotidien. Comment on fait avec les ados ? Quand ils nous parlent, comment on r\u00e9agit ? Comment on fait quand on a des probl\u00e8mes le matin et qu'on n'est pas s\u00fbr d'\u00eatre \u00e0 l'heure parce qu'il faut les emmener \u00e0 l'\u00e9cole ? Comment on fait avec son \u00e9pouse ou son \u00e9poux parce que quelquefois on peut \u00eatre un peu irritable ou on peut \u00eatre fatigu\u00e9 ? Est-ce qu'il accepte d'en parler avec nous ? C'est tr\u00e8s compliqu\u00e9. Donc, ils parlent ensemble de toute cette probl\u00e9matique familiale, sociale, professionnelle. Je dirais presque que c'est un cadeau de savoir qu'ils auront ce lieu. Alors, ce sera probablement un bar. Les caf\u00e9s jeunes Parkinson, si vous adh\u00e9rez \u00e0 l\u2019association, c'est gratuit. Vous avez juste \u00e0 payer votre consommation. On va l\u00e0. Et c'est vraiment pour eux un moment de partage qui va leur apporter un b\u00e9n\u00e9fice ind\u00e9niable. Mais il faut oser venir vers nous. Il faut oser se manifester. Et oser se manifester, c'est aussi afficher qu'on est malade. Et au d\u00e9but, les sympt\u00f4mes, peut-\u00eatre, sont suffisamment discrets pour que votre entourage, les personnes que vous c\u00f4toyez, ne s'en rendent pas compte. Donc, c'est aussi une d\u00e9marche vers l'acceptation.\r\n\r\nEW\u00a0:<\/strong>\r\n\r\nAlors, c'est \u00e7a, vous employez le mot d'acceptation, Jacqueline Goudoux. C'est la difficult\u00e9, finalement, Nicolas Huot-Marchand. C'est accepter ce diagnostic, accepter la maladie, accepter de faire conna\u00eetre, effectivement, cette r\u00e9alit\u00e9 autour de soi. Et puis, \u00e0 diff\u00e9rents niveaux, \u00e9videmment, la famille des proches, c'est une chose. Mais au niveau professionnel, au niveau amical, au niveau vie sociale de mani\u00e8re g\u00e9n\u00e9rale, tout cela, c'est des \u00e9tapes progressivement. \u00c7a s'aborde, \u00e9videmment, \u00e0 chaque fois aussi de mani\u00e8re tr\u00e8s, tr\u00e8s diff\u00e9rente.\r\n\r\nNHM\u00a0:<\/strong>\r\n\r\nAlors, effectivement, dans la maladie et dans ces manifestations, il y a des \u00e9tapes. Il y a ce qu'on appelle au d\u00e9but de la maladie la lune de miel. La lune de miel, c'est la p\u00e9riode pendant laquelle les traitements sont pleinement efficaces et qu'en fait, on ne voit pas que vous avez la maladie de Parkinson. Puis un beau jour, je vais vous parler de mon cas. Vous \u00eates au travail et vous voyez une attitude qui semble un peu bizarre. Qu'est-ce qu'il a ? Il perd l'\u00e9quilibre. Il a bu. Il b\u00e9gaye. Il panique. Qu'est-ce qui lui arrive ? Et \u00e0 ce moment-l\u00e0, j'ai pris la d\u00e9cision de dire ce que j'avais \u00e0 mes coll\u00e8gues. Mais vous voyez, ce temps-l\u00e0, il a dur\u00e9 sept ans chez moi. Et j'ai expliqu\u00e9 ce que j'avais \u00e0 mes coll\u00e8gues. Et je me suis aper\u00e7u que le fait de l'expliquer, la lib\u00e9ration de la parole, m'a fait le plus grand bien. Et c'est en \u00e7a que je me suis dit, \u00e9coute Nicolas, maintenant, tu n'as franchi le pas, tu expliques \u00e0 tes coll\u00e8gues. Maintenant, tu vas te prendre par la main et tu vas essayer d'aider les autres personnes qui, comme toi, sont h\u00e9sitantes, veulent rester peut-\u00eatre dans leurs coquilles. Et maintenant, tu vas les aider aussi \u00e0 mieux parler, \u00e0 mieux parler de cette maladie et \u00e0 mieux les aider \u00e0 traverser les \u00e9preuves au-del\u00e0 du cercle familial.\r\n\r\nEW\u00a0:<\/strong>\r\n\r\nDonc, mieux parler de cette maladie, faire comprendre cette maladie, toute la subtilit\u00e9, toute la difficult\u00e9 aussi de comprendre cette maladie, puisque, comme le soulignait Nicolas Huot-Marchand, Thomas Loury, cette maladie, elle se traduit chez chacun de mani\u00e8re tr\u00e8s, tr\u00e8s diff\u00e9rente. Elle \u00e9volue aussi de mani\u00e8re tr\u00e8s, tr\u00e8s diff\u00e9rente. Les sympt\u00f4mes, ce ne sont pas les m\u00eames. Donc, c'est la difficult\u00e9.\r\n\r\nTL\u00a0:<\/strong>\r\n\r\nLes sympt\u00f4mes ne sont pas les m\u00eames. Le rythme auquel se passe la d\u00e9gradation de notre \u00e9tat est assez variable. Il y a des gens qui d\u00e9clinent tr\u00e8s vite, il y en a qui d\u00e9clinent moins vite. C'est comme s'il y avait plusieurs maladies. Mais il y a quand m\u00eame des choses qui sont tr\u00e8s communes, notamment dans les aspects non m\u00e9dicaux et au-del\u00e0 des sympt\u00f4mes, toutes les questions qu'on se pose, l'inqui\u00e9tude qu'on peut avoir pour l'avenir, etc.\r\n\r\nEt je voudrais rebondir sur ce que vous avez dit tout \u00e0 l'heure. Vous avez parl\u00e9 d'accepter le diagnostic. En fait, c'est inacceptable, le diagnostic. Mais \u00e7a n'emp\u00eache pas d'avancer. C'est quand m\u00eame scandaleux d'\u00eatre malade et puis de ne pas savoir pourquoi. Et ce n'est pas juste. Moi, je n'accepte pas le diagnostic. Enfin, je vis toujours et j'avance. Mais je trouve que ce diagnostic est inacceptable. Il faut le dire. Mais ce n'est pas une raison pour baisser les bras.\r\n\r\nEW\u00a0:<\/strong>\r\n\r\nSur cette dimension, en tout cas, de pouvoir aider, de pouvoir aussi, d'apr\u00e8s votre propre exp\u00e9rience, de faire en sorte que ce Caf\u00e9 jeunes Parkinson, il ait un sens pour les autres. Pour vous, Thomas Loury, aujourd'hui, d'y prendre part, de faire en sorte qu'il puisse se mettre en place et puis d'\u00eatre l\u00e0 pour accueillir, en fait, aussi, ces jeunes Parkinsoniens. Pour vous, c'est essentiel, justement, de pouvoir vous nourrir les uns les autres, partager les uns les autres, mais de pouvoir avoir cette dimension d'accueil au d\u00e9part, puisque pour certains, c'est difficile, sans doute. Ce sera difficile de faire ce premier pas vers le comit\u00e9. Mais donc, vous \u00eates l\u00e0, l'un et l'autre, Nicolas Huot-Marchand et Thomas Loury, pour faciliter, on va dire, aussi cette dimension-l\u00e0, autant que possible.\r\n\r\nTL\u00a0:<\/strong>\r\n\r\nTout \u00e0 fait. C'est une chose qui est importante, d'accueillir les gens. Je voudrais pr\u00e9ciser, par rapport \u00e0 ce qu'a dit Nicolas, je pense qu'il sera d'accord avec moi, on accueillera les gens et on accueille les gens l\u00e0 o\u00f9 ils sont. C'est vrai qu'il y a un moment o\u00f9 parfois, on a envie de r\u00e9v\u00e9ler la maladie ou on ne peut plus la cacher. Mais si des gens sont dans la maladie et souhaitent, parce que c'est leur fa\u00e7on de proc\u00e9der, parce qu'ils ont la possibilit\u00e9 de le faire ou que c'est mieux pour eux, souhaitent rester discrets sur leur maladie et \u00e9changer quand m\u00eame avec d'autres personnes, on prend les gens au niveau o\u00f9 ils sont. Moi, c'est tr\u00e8s important pour moi d'avoir des \u00e9changes. C'est \u00e0 la fois un b\u00e9n\u00e9fice pour moi et pour les autres. C'est \u00e7a l'id\u00e9e.\r\n\r\nEW\u00a0:<\/strong>\r\n\r\nC'est important ce que vous dites aussi, parce que participer \u00e0 ce Caf\u00e9 jeunes Parkinson, \u00e7a ne veut pas dire qu'effectivement, on est oblig\u00e9 de r\u00e9v\u00e9ler sa maladie \u00e0 tous tout d'un coup comme \u00e7a. \u00c7a peut \u00eatre une \u00e9tape, effectivement, avant de pouvoir peut-\u00eatre, effectivement, parler plus facilement ensuite, en tout cas moins difficilement, de sa maladie aussi. Nicolas Huot-Marchand, il peut avoir aussi ce sens-l\u00e0, finalement, ce Caf\u00e9 jeunes Parkinson ?\r\n\r\nNHM\u00a0:<\/strong>\r\n\r\nTout \u00e0 fait. Il faut savoir que dans ces Caf\u00e9 jeunes Parkinson, nous avons un tiers, qui est souvent un ou une psychologue, qui est l\u00e0 pour nous aider parfois \u00e0 lib\u00e9rer la parole, \u00e0 relancer le d\u00e9bat, \u00e0 contenir certaines \u00e9motions. Donc, entre guillemets, on a un professionnel aussi de la parole qui peut nous accompagner.\r\nCe que je voudrais dire, j'ai envie de reprendre S\u00e9n\u00e8que, ce n'est pas parce que c'est difficile que nous n'osons pas, c'est parce que nous n'osons pas que c'est difficile.\r\nOsez venir nous rejoindre, on a tant de choses \u00e0 partager. Et je ne peux pas dire que la vie sera plus simple, mais elle sera quand m\u00eame un peu plus confortable, un peu plus enrichie des exp\u00e9riences qu'on aura partag\u00e9es des uns avec les autres.\r\n\r\nEW\u00a0:<\/strong>\r\n\r\nJacqueline Goudoux, c'est important, donc, effectivement, que l'animation de ce Caf\u00e9 jeunes Parkinson soit et trouve son \u00e9quilibre entre, effectivement, un jeune Parkinsonien et puis un professionnel, effectivement, qui permette aussi de faire en sorte que ce Caf\u00e9 jeunes Parkinson se vive de la fa\u00e7on la plus sereine possible.\r\n\r\nJG\u00a0:<\/strong>\r\n\r\nAbsolument, c'est indispensable la pr\u00e9sence d'un ou d'une psychologue qui, peut-\u00eatre, sera relativement effac\u00e9e. Tout d\u00e9pend comment le groupe va s'organiser, comment les uns les autres vont parvenir \u00e0 prendre la parole. Mais en tout cas, oui, ce sera un r\u00e9gulateur, quelque part m\u00eame, peut-\u00eatre, une s\u00e9curit\u00e9. France Parkinson utilise \u00e9norm\u00e9ment la comp\u00e9tence des psychologues dans nos groupes de parole. Il y a des groupes de parole pour les personnes touch\u00e9es par la maladie et il y a des groupes d'\u00e9change pour leurs aidants. \u00c0 chaque fois, la pr\u00e9sence d'un psychologue ou d'une psychologue, c'est fondamental.\r\n\r\nEW\u00a0:<\/strong>\r\n\r\nThomas Loury\u00a0?\r\n\r\nTL\u00a0:<\/strong>\r\n\r\nC'est vrai. C'est aussi parce que c'est une dynamique de groupe et c'est une activit\u00e9 qui est propos\u00e9e. Il y a d'autres modalit\u00e9s pour \u00e9changer avec des personnes. Moi, par exemple, pour ne rien vous cacher, je discute r\u00e9guli\u00e8rement sur un groupe WhatsApp avec des patients que j'ai r\u00e9cup\u00e9r\u00e9s comme \u00e7a et qui sont... L\u00e0, on n'a pas besoin de m\u00e9diateurs. Mais dans le cadre d'une activit\u00e9 de groupe, je pense que c'est important d'avoir quelqu'un qui vient g\u00e9rer les \u00e9motions et dire quand les limites sont franchies pour le bien-\u00eatre de chacun et la s\u00e9curit\u00e9 de chacun. Mais il ne faut pas qu'on pense que c'est un groupe de th\u00e9rapie. C'est quand m\u00eame quelque chose qui est un petit peu informel et il faut le faire de fa\u00e7on d\u00e9tendue.\r\n\r\nEW\u00a0:<\/strong>\r\n\r\nOui, venir avec cette dimension de partage, cette volont\u00e9 de s'exprimer, j'imagine, plus ou moins aussi. C'est-\u00e0-dire qu'en fonction de comment on est au moment o\u00f9 on arrive dans le Caf\u00e9 jeunes Parkinson, du point de vue \u00e9videmment de la maladie, mais du moment aussi o\u00f9 on se sent ou on se sent bien ou moins bien. En tout cas, on est l\u00e0 et c'est cette pr\u00e9sence-l\u00e0 aussi qui est importante, Nicolas Huot-Marchand.\r\n\r\nEt vous l'avez bien dit, Thomas Loury, de respecter aussi \u00e9videmment chacun des membres de ce groupe, chacun de ces jeunes parkinsoniens qui viendra partager \u00e0 l'int\u00e9rieur de ce groupe.\r\n\r\nNHM\u00a0:<\/strong>\r\n\r\nTout \u00e0 fait. Le respect des uns et des autres est tr\u00e8s tr\u00e8s important. Si le jour J du Caf\u00e9 jeunes Parkinson, vous n'\u00eates pas en \u00e9tat de parler, mais que vous \u00eates l\u00e0, on vous prend comme vous \u00eates. Je voudrais dire aussi que le Caf\u00e9 jeunes Parkinson, on parle du caf\u00e9 en tant que r\u00e9union sur un lieu donn\u00e9 autour d'un caf\u00e9. On peut imaginer des variantes telles que la visioconf\u00e9rence. Ce n'est pas l'id\u00e9al pour les relations humaines. Pour autant, pour des personnes qui peuvent avoir des difficult\u00e9s \u00e0 se d\u00e9placer, la visioconf\u00e9rence peut pour ces personnes \u00eatre aussi une bouff\u00e9e d'oxyg\u00e8ne, \u00eatre son Caf\u00e9 jeunes Parkinsonien, virtuel entre guillemets, mais \u00e7a peut \u00eatre aussi une solution que certains caf\u00e9s Jeunes Parkinsoniens exp\u00e9rimentent dans d'autres r\u00e9gions de la France.\r\n\r\nTL\u00a0:<\/strong>\r\n\r\nJ'ai particip\u00e9 \u00e0 un caf\u00e9 en Vend\u00e9e comme \u00e7a, c'\u00e9tait tr\u00e8s bien.\r\n\r\nEW\u00a0:<\/strong>\r\n\r\nVous avez d\u00e9j\u00e0 l'exp\u00e9rience de Caf\u00e9 jeunes Parkinson donc en Vend\u00e9e ?\r\n\r\nTL\u00a0:<\/strong>\r\n\r\nEn visio, oui. \r\n\r\nEW\u00a0:<\/strong>\r\n\r\nEn visio, d'accord. Est-ce que \u00e7a peut \u00eatre sous une forme itin\u00e9rante aussi ? C'est-\u00e0-dire qu'en fonction de l\u00e0 o\u00f9 sont effectivement les Charentais, les Jeunes Parkinsoniens Charentais, est-ce que \u00e7a peut \u00eatre imaginable aussi de se dire qu'\u00e0 certains moments \u00e7a s'organise \u00e0 diff\u00e9rents endroits, Jacqueline Goudoux ? Est-ce que c'est une possibilit\u00e9 ou pas \u00e7a ?\r\n\r\nJG\u00a0:<\/strong>\r\n\r\nSinc\u00e8rement, on n'y a pas encore pens\u00e9. Trouver un caf\u00e9, je dis n'importe quoi, sur Saint-Yrieix et puis le mois d'apr\u00e8s le faire en plein centre-ville d'Angoul\u00eame, le mois d'apr\u00e8s ailleurs. Je veux dire, c'est selon les souhaits aussi de chacun. Il n'y a rien qui va \u00eatre \u00e9crit, cadr\u00e9, petit 1, on doit faire \u00e7a, petit 2. Non, c'est vraiment comme chacun va le ressentir et quand il y en aura 6, 7, 8, 9, 10, eh bien l\u00e0, la dynamique du groupe va se trouver et Nicolas verra un petit peu comment il organisera les choses.\r\n\r\nEW\u00a0:<\/strong> Oui, donc \u00e7a va s'\u00e9crire avec le groupe, v\u00e9ritablement, ce Caf\u00e9 jeunes Parkinson, Nicolas Huot-Marchand.\r\n\r\nNHM\u00a0:<\/strong>\r\n\r\nTout \u00e0 fait. C'est \u00e7a l'enjeu, c'est que \u00e7a colle effectivement aux possibilit\u00e9s, aux besoins, aux attentes, entre guillemets aussi, de ceux qui vont se pr\u00e9senter et qui auront envie d'y participer. Exactement. Le principe du caf\u00e9, c'est qu'il s'adapte \u00e0 son public et non pas l'inverse. Donc on fera tout ce qu'il faut pour que les jeunes Parkinsoniens puissent se rencontrer d'une fa\u00e7on ou d'une autre.\r\n\r\nEW\u00a0:<\/strong>\r\n\r\nThomas Loury, la difficult\u00e9 avec cette maladie, avec son \u00e9volution, c'est justement de toujours r\u00e9apprendre \u00e0 trouver un \u00e9quilibre et de ne pas pouvoir toujours pr\u00e9voir justement quel sera cet \u00e9quilibre mais dans les diff\u00e9rentes on va dire diff\u00e9rentes dimensions de la vie, essayer toujours de trouver un \u00e9quilibre qui est fragile, d\u00e9licat avec l'avanc\u00e9e de cette maladie.\r\n\r\nTL\u00a0:<\/strong>\r\n\r\nOui, tout \u00e0 fait. La difficult\u00e9, c'est \u00e7a. Et la difficult\u00e9, c'est aussi les fluctuations de la maladie. Il y a des matins o\u00f9 on se l\u00e8ve et on sait que \u00e7a ne va pas aller de la journ\u00e9e. Il y a d\u2019autres jours o\u00f9 \u00e7a va bien. Donc il y a des fluctuations qui sont un peu am\u00e9lior\u00e9es par certains traitements qui se pratiquent assez tard puisque la neurostimulation, moi j'ai b\u00e9n\u00e9fici\u00e9 d'une op\u00e9ration chirurgicale qui consiste \u00e0 introduire des \u00e9lectrodes dans mon cerveau pour stimuler une partie tr\u00e8s profonde du cerveau et donc \u00e7a, c'est un des traitements qui permet de limiter les fluctuations. J'ai moins de soucis certains jours. Mais il faut effectivement toujours trouver un \u00e9quilibre et un \u00e9quilibre qui est instable puisque la maladie continue \u00e0 progresser et qu'on sait que pour l'instant on ne sait pas l'arr\u00eater ou la gu\u00e9rir.\r\n\r\nEW\u00a0:<\/strong>\r\n\r\nNicolas Huot-Marchand sur cette dimension effectivement d'adaptation permanente et de faire avec ce qui s'impose finalement \u00e0 vous comme le disait Thomas Loury, on se l\u00e8ve un matin et on sait que cette journ\u00e9e va \u00eatre compliqu\u00e9e. C'est la plus grosse difficult\u00e9 finalement d'avancer en ne sachant pas comment on sera le lendemain et ce qu'on pourra faire, comment on pourra le faire.\r\n\r\nNHM\u00a0:<\/strong>\r\n\r\nExactement. On ne sait pas comment on va \u00eatre le lendemain. Parfois je me dis que si j'ai un train \u00e0 prendre, il faut que j'anticipe \u00e9norm\u00e9ment parce que je ne sais pas comment \u00e7a va d\u00e9marrer ma journ\u00e9e. Aujourd'hui, tout de suite \u00e7a va bien et peut-\u00eatre que dans deux heures \u00e7a va de nouveau fluctuer.\r\n\r\nEW\u00a0:<\/strong>\r\n\r\nDonc apprendre \u00e0 vivre avec cette r\u00e9alit\u00e9-l\u00e0, ces fluctuations, Thomas Loury ?\r\n\r\nTL\u00a0: <\/strong>\r\n\r\nAvec l'incertitude sur l'avenir parce qu'on ne sait pas. On sait qu'au bout d'un moment on est assez vite fix\u00e9 sur l'\u00e9volution de la maladie, la vitesse d'\u00e9volution de la maladie. Il y a des gens chez qui c'est rapide et d'autres chez qui c'est pas tr\u00e8s rapide. Par exemple, moi c'est pas tr\u00e8s rapide. \u00c7a fait 12 ans que je suis malade et je d\u00e9cline progressivement. Mais surtout, l'absence de certitude sur l'avenir c'est ce qui est difficile \u00e0 g\u00e9rer au-del\u00e0 des sympt\u00f4mes. Il y a des sympt\u00f4mes, des fluctuations motrices et les jours o\u00f9 \u00e7a ne va pas, les jours o\u00f9 on tremble. Mais il y a aussi tout le regard qu'on porte sur l'avenir et ce qu'on doit faire dans les ann\u00e9es qui viennent. C'est \u00e7a qui est tr\u00e8s difficile. Et \u00e7a c'est vraiment un point sur lequel on peut avancer si on rencontre d'autres patients, on peut \u00e9ventuellement discuter de la couleur des pilules qu'on a ou du nouveau traitement que le neurologue nous a prescrit. C'est pas tr\u00e8s int\u00e9ressant. Par contre, tout ce qui n'est pas m\u00e9dical, la fa\u00e7on dont on envisage l'avenir et ce qu'on met en place pour qu'on continue \u00e0 avancer, \u00e7a c'est vraiment une chose qui b\u00e9n\u00e9ficie de ces \u00e9changes horizontaux.\r\n\r\nEW\u00a0:<\/strong>\r\n\r\nCes questionnements effectivement que tous les malades, que les jeunes parkinsoniens expriment encore de mani\u00e8re diff\u00e9rente \u00e9videmment pour se projeter. Donc \u00e7a c'est aussi tout l'enjeu, tout l'int\u00e9r\u00eat Nicolas Huot-Marchand de pouvoir avoir cet espace, ce temps d\u00e9di\u00e9 avec ce Caf\u00e9 jeunes Parkinson.\r\n\r\nNHM\u00a0:<\/strong>\r\n\r\nIl est tr\u00e8s important de nous projeter, de nous aider \u00e0 nous projeter. Il est important de prendre conscience qu'on a en nous tous quelque chose de bon. On a des raideurs mais on marche. On b\u00e9gaye mais on chante. On tremble mais on \u00e9crit. Et le fait d'en prendre conscience, le fait de s'aider les uns les autres, le fait de partager l'exp\u00e9rience, rien que \u00e7a, c'est un tr\u00e9sor \u00e9norme \u00e0 partager ensemble.\r\n\r\nEW\u00a0:<\/strong>\r\n\r\nDonc un plus effectivement normalement pour chacun de ceux qui voudront rejoindre ce Caf\u00e9 jeunes Parkinson, ce dispositif qui va se mettre en place, Jacqueline Goudoux, et qui fera partie, on va dire, des propositions que porte ce comit\u00e9 Charente-France Parkinson.\r\n\r\nJG\u00a0:<\/strong>\r\n\r\nTout \u00e0 fait. Il y a d\u00e9j\u00e0 \u00e9norm\u00e9ment de choses qui existent en Charente. Les ateliers d'\u00e9ducation th\u00e9rapeutique du patient, notre chorale qui s'est mise en place il y a un an et demi \u00e0 laquelle nous assistons et nous participons avec grande joie Nicolas et moi-m\u00eame. Les groupes d'\u00e9change, les groupes de parole, la gym, le ping-pong, il y a vraiment beaucoup de choses qui existent et c'est vrai que l\u00e0, ce sera un outil suppl\u00e9mentaire parce que le slogan \u00e0 ne jamais oublier, c'est avec la maladie de Parkinson, eh bien, ne restez pas seuls, quoi. Et c'est une opportunit\u00e9 pour les plus jeunes de se tourner vers un truc sympa qui va \u00eatre fait pour eux. Et on oublie les aidants, mais c'est vrai que se retrouver entre jeunes Parkinson et puis pouvoir \u00e9changer de fa\u00e7on non pas tr\u00e8s philosophique, mais tr\u00e8s terre-\u00e0-terre sur eux. Ah ben ouais, moi avec mon \u00e9pouse, j'ai du mal. Ou ah ben moi, tu sais, c'est chouette, on s'est trouv\u00e9 un temps, on s'accorde une soir\u00e9e par semaine. Voil\u00e0. C'est aussi \u00e7a, c'est aussi le regard que le jeune touch\u00e9 par la maladie a de son couple et partage \u00e7a. Sur les ateliers que nous avons \u00e0 France Parkinson, \u00e0 part des rendez-vous au niveau national qu'on peut obtenir avec des psychologues, on n'a pas vraiment l'occasion de parler de \u00e7a. Et l\u00e0, entre eux, \u00e7a fait partie, comme les enfants, l'activit\u00e9 professionnelle. C'est important aussi, \u00e7a peut apporter des outils et un autre regard dans la vie de couple que les uns les autres peuvent avoir. Parce que c'est aussi une grosse probl\u00e9matique.\r\n\r\nEW\u00a0:<\/strong>\r\n\r\nAlors, en tout cas, pour ceux qui, effectivement, se posent des questions, se disent que peut-\u00eatre \u00e7a peut avoir du sens pour eux de rejoindre donc ce comit\u00e9 Charente France Parkinson et de participer \u00e0 ce dispositif Caf\u00e9 jeunes Parkinson, le plus simple, c'est de prendre contact directement avec vous, Nicolas Huot-Marchand ou avec le comit\u00e9 Charente ?\r\n\r\nJG\u00a0:<\/strong>\r\n\r\nLes deux, comme ils le souhaitent.\r\n\r\nEW\u00a0:<\/strong>\r\n\r\nComme ils le souhaitent. Peut-\u00eatre des num\u00e9ros de t\u00e9l\u00e9phone ou une adresse mail ?\r\n\r\nJG\u00a0:<\/strong>\r\n\r\nAlors, Nicolas, le t\u00e9l\u00e9phone, ce sera 07-64-76-29-05. L'adresse mail, tout attach\u00e9, caf\u00e9jp16@franceparkinson.fr ou bien de contacter le comit\u00e9 \u00e0 l'adresse mail comit\u00e916@franceparkinson.fr au t\u00e9l\u00e9phone 07-64-76-28-71.\r\n\r\nEt nous les attendons nombreux.\r\n\r\nEW\u00a0:<\/strong>\r\n\r\nMerci en tout cas \u00e0 tous les trois. Jacqueline Goudoux, je rappelle que vous \u00eates d\u00e9l\u00e9gu\u00e9e de comit\u00e9 16 France Parkinson et Thomas Loury et Nicolas Huot-Marchand, donc pr\u00eats \u00e0 accueillir tous ces jeunes parkinsoniens qui voudraient participer \u00e0 ce Caf\u00e9 jeunes Parkinson, l\u00e0, qui se met en place en Charente. Merci beaucoup \u00e0 tous les trois.\r\n\r\nJG, NHM, TL\u00a0: <\/strong>Merci. Merci \u00e0 vous. \u00c0 bient\u00f4t.\r\n\r\nMusique.<\/pre>\r\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"RCF Charente rend compte du lancement des caf\u00e9s jeunes Parkinson.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[580],"tags":[595,276,634,240,659,498,715],"class_list":["post-4010","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-presse","tag-charente","tag-handicap","tag-jeunes-patients","tag-maladie-de-parkinson","tag-rencontre","tag-travail","tag-travail-et-maladie"],"share_on_mastodon":{"url":"","error":""},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.azurs.net\/carnet\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4010","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.azurs.net\/carnet\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.azurs.net\/carnet\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.azurs.net\/carnet\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.azurs.net\/carnet\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=4010"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.azurs.net\/carnet\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4010\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":4728,"href":"https:\/\/www.azurs.net\/carnet\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4010\/revisions\/4728"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.azurs.net\/carnet\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=4010"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.azurs.net\/carnet\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=4010"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.azurs.net\/carnet\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=4010"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}