\u00c9couter l’\u00e9mission (30 minutes) sur le site Web de RCF Charente<\/a>.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\nVous pouvez aussi consulter la transcription de cette \u00e9mission ci-dessous.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n
RCF Tour de table, Erika Walter, RCF Charente
Erica Walter (EW)\u00a0:
S'informer de fa\u00e7on r\u00e9guli\u00e8re pour mieux comprendre Parkinson, \u00e9changer pour avancer avec la maladie. Samedi,le comit\u00e9 local Charente France Parkinson organise une apr\u00e8s-midi de partage \u00e0 Voeuil-et-Giget, un \u00e9v\u00e9nement qui intervient au lendemain de la journ\u00e9e mondiale d\u00e9di\u00e9e \u00e0 la maladie neurod\u00e9g\u00e9n\u00e9rative.
Le docteur Marie Fuzzati, directrice scientifique de France Parkinson sera l'invit\u00e9e pour l'occasion, notamment \u00e0 travers une conf\u00e9rence, \u00ab\u00a0Faisons le point sur la recherche\u00a0\u00bb, ce sera la th\u00e9matique de cette conf\u00e9rence.
Avec nous pour en parler aujourd'hui Jacqueline Goudoux qui est d\u00e9l\u00e9gu\u00e9e du comit\u00e9 16 France Parkinson et le docteur Marie Fuzzati, directrice scientifique de France Parkinson.
Bonjour \u00e0 toutes les deux.
Jacqueline Goudoux (JG)\u00a0:
Bonjour,
Marie Fuzzati (MF)\u00a0:
Bonjour,
EW\u00a0:
Alors, effectivement, la journ\u00e9e mondiale de la maladie de Parkinson Jacqueline Goudoux, c'est vendredi donc le lendemain, il y a cette volont\u00e9 en Charente d'avoir cette d\u00e9clinaison, on va dire, de cette journ\u00e9e mondiale donc \u00e0 Voeuil-et-Giget. C'est important chaque ann\u00e9e d'avoir, effectivement, de s'inscrire dans cet \u00e9v\u00e9nement, de s'inscrire dans cette journ\u00e9e mondiale, c'est m\u00eame essentiel pour le comit\u00e9 local ?
JG\u00a0:
Alors, c'est essentiel parce que c'est le reflet d'\u00e9nergies conjugu\u00e9es au niveau France et DOM-TOM. On a \u00e0 peu pr\u00e8s une soixantaine de comit\u00e9s encore cette ann\u00e9e qui vont organiser des manifestations en lien avec cette journ\u00e9e mondiale et c'est tr\u00e8s attendu par les aidants, les aid\u00e9s mais aussi les familles, certains soignants qui nous rejoignent\u2026
C'est l'occasion d'avoir un plus que l'on ne s'accorde pas tout au long de l'ann\u00e9e, et pour les patients et les aidants, \u00e7a a beaucoup de sens.
Ils font l'effort pour certains d'\u00eatre pr\u00e9sents, et il faut leur en \u00eatre reconnaissant et c'est pour nous aussi une richesse parce qu'on apprend \u00e0 chaque fois de la part de nos intervenants, m\u00eame si nous, en tant que d\u00e9l\u00e9gu\u00e9s, on a la possibilit\u00e9 de les c\u00f4toyer en dehors de ces journ\u00e9es mondiales, bien \u00e9videmment.
EW\u00a0:
Alors, \u00e7a se r\u00e9fl\u00e9chit comment, localement, \u00e0 chaque fois, pour avoir un temps fort en lien avec cette journ\u00e9e mondiale de la maladie de Parkinson pour les contours, pour savoir finalement ce que vous avez envie de proposer et partager ce jour-l\u00e0 ?
JG\u00a0:
Alors, en g\u00e9n\u00e9ral, on en discute dans nos r\u00e9unions de bureau, sur la Charente, on est \u00e0 peu pr\u00e8s une douzaine de personnes \u00e0 composer le bureau, on essaie de savoir ce qui int\u00e9resse les uns et les autres, ce qui va \u00eatre le plus porteur. On essaie aussi d'\u00eatre en phase avec France Parkinson Paris mais on a toute libert\u00e9 d'organiser cette journ\u00e9e mondiale \u00e0 notre mani\u00e8re. Les directives nous arrivent d'en haut, toute la grosse organisation est faite par Paris et je les en remercie parce que les salari\u00e9s bossent comme des malades pour que ce soit le mieux organis\u00e9 possible mais localement, on a toute libert\u00e9 d'adjoindre \u00e0 cet apr\u00e8s-midi soit un petit c\u00f4t\u00e9 ludique, soit un c\u00f4t\u00e9 plus festif voil\u00e0, chaque comit\u00e9 est libre de l'organisation de sa journ\u00e9e mondiale.
EW\u00a0:
Alors souvent quand m\u00eame, Jacqueline Goudoux, en Charente il y a cette volont\u00e9 d'avoir effectivement un expert, quelqu'un qui peut venir \u00e9clairer justement qui peut informer et puis voir comment on avance aussi sur cette maladie de Parkinson.
JG\u00a0:
Absolument, l\u00e0 on a fait ce choix de la recherche, de mettre un focus sur la recherche parce que le nombre de malades va croissant, tous ne sont pas \u00e9gaux devant les traitements qui sont propos\u00e9s, certains, m\u00eame les traitements comme la dopamine par exemple ont du mal \u00e0 la supporter, certains ne peuvent pas pr\u00e9tendre \u00e0 certains traitements comme les pompes par exemple les pompes \u00e0 apomorphine et ils ont tous besoin de savoir \u00ab\u00a0est-ce qu'il va y avoir quelque chose un jour qui va mieux nous soulager ?\u00a0\u00bb Bien qu'on le sait, pour l'instant on ne gu\u00e9rit pas cette maladie.
EW\u00a0:
L'id\u00e9e c'est de ralentir, l'id\u00e9e c'est de faire en sorte que la vie au quotidien soit moins compliqu\u00e9e.
JG\u00a0:
C'est \u00e7a, c'est \u00e7a et \u00e7a passe par le \u00ab\u00a0deuxi\u00e8me traitement\u00a0\u00bb qu'on pr\u00e9conise \u00e0 chaque fois, c'est-\u00e0-dire l'activit\u00e9 physique et elle, elle est indispensable, elle ne gu\u00e9rira pas mais elle va reculer les effets de la maladie.
EW\u00a0:
Alors docteur Marie Fuzzati, c'est donc vous qui serez pr\u00e9sente samedi apr\u00e8s-midi \u00e0 Voeuil-et-Giget donc dans le cadre de cet \u00e9v\u00e9nement pens\u00e9 en Charente \u00e0 l'occasion de la journ\u00e9e mondiale de la maladie de Parkinson.
Vous, je le disais, vous \u00eates directrice scientifique de France Parkinson est-ce que vous pouvez nous expliquer quel est votre r\u00f4le pr\u00e9cis\u00e9ment justement au sein de France Parkinson ?
MF\u00a0:
Oui, alors d\u00e9j\u00e0 merci beaucoup pour cette invitation c'est tr\u00e8s important et je remercie le comit\u00e9 et tous les comit\u00e9s de France Parkinson pour tout ce qu'ils font au travers de leur territoire, c'est vraiment eux la force vive de l'association donc je les en remercie vraiment chaleureusement.
Alors moi mon r\u00f4le alors d\u00e9j\u00e0 pour dire j'ai un pass\u00e9 de chercheur donc j'ai fait de la recherche sp\u00e9cifiquement sur la maladie de Parkinson, je me suis rapproch\u00e9e de l'association parce que je souhaitais me rapprocher du terrain, me rapprocher des personnes atteintes de la maladie et de leurs proches et en fait nous \u00e0 France Parkinson depuis la cr\u00e9ation de l'association, on finance beaucoup la recherche au niveau fran\u00e7ais donc on finance \u00e9norm\u00e9ment de projets et on a aussi j'estime un devoir de vulgarisation, d'explication aupr\u00e8s des personnes malades parce que la science peut \u00eatre tr\u00e8s compliqu\u00e9e pas toujours facile \u00e0 comprendre et nous ce qu'on souhaite vraiment dans le p\u00f4le recherche de France Parkinson c'est d\u2019amener la connaissance, d\u2019expliquer tout ce qui se fait, faire comprendre aux personnes pourquoi la recherche avance relativement lentement malgr\u00e9 tout m\u00eame si elle est tr\u00e8s tr\u00e8s active en France.
Donc voil\u00e0\u00a0: beaucoup de vulgarisation mais aussi de lien entre les chercheurs et les personnes malades, s'assurer qu'il y a une communication entre ces deux mondes qui sont souvent, qui courent souvent en parall\u00e8le et qui ne se croisent pas tellement, donc on essaie vraiment de faire aussi se rencontrer les chercheurs avec les personnes malades et leurs proches,
EW\u00a0:
Alors, parce que comme le disait aussi Jacqueline Goudoux, a priori, il y a beaucoup d'attentes justement des patients, des proches, des aidants sur comment avancer avec la maladie et donc en mati\u00e8re de recherche justement d'attentes pour voir \u00e9voluer les traitements aussi donc \u00e7a vous le sentez en \u00e9tant directement \u00e9videmment l\u00e0 impliqu\u00e9e, vous, dans France Parkinson depuis 8 ans\u00a0?
MF\u00a0:
Oui oui on le sent et c'est normal la maladie Parkinson comme il a \u00e9t\u00e9 dit elle est tr\u00e8s diff\u00e9rente pour chaque personne, donc c'est vrai qu'il y a certains traitements qui fonctionnent tr\u00e8s bien avec des personnes et moins bien avec d'autres et il y a beaucoup de recherches aussi \u00e0 ce niveau l\u00e0 moi je dis toujours que les neurologues en fait sont des grands cuisiniers parce qu'ils ont un traitement de base mais ils ont beaucoup de diff\u00e9rents dosages de diff\u00e9rentes formulations donc ils ajustent un peu les \u00e9pices pour chaque personne malade pour s'assurer que chaque personne a le meilleur traitement possible et il y a toujours une recherche de l'\u00e9volution de ces traitements qui pour l'instant ne font qu'am\u00e9liorer les sympt\u00f4mes on l'a dit, on ne gu\u00e9rit pas de la maladie de Parkinson, mais il y a beaucoup de recherches dans \u00e7a donc la recherche globalement c'est beaucoup pour mieux comprendre de la recherche fondamentale donc mieux comprendre vraiment les m\u00e9canismes \u00e0 la base de la maladie pour trouver des cibles qu'on va pouvoir tester pour ralentir la maladie de Parkinson une am\u00e9lioration des traitements actuels pour limiter les effets ind\u00e9sirables et vraiment des traitements pour essayer de ralentir la progression de la maladie
EX\u00a0:
Mais qu'est-ce qui fait docteur Marie Fuzzati que cette maladie de Parkinson elle est si difficile si compliqu\u00e9e \u00e0 cerner et vous dites que du coup la recherche \u00e9videmment elle peut para\u00eetre parfois difficile elle peut para\u00eetre parfois lente dans ses avanc\u00e9es ?
MF\u00a0:
Alors c'est comme toutes les maladies du cerveau toutes les maladies neurod\u00e9g\u00e9n\u00e9ratives sont tr\u00e8s compliqu\u00e9es c'est des maladies qui progressent donc \u00e0 diff\u00e9rents moments il peut y avoir diff\u00e9rents m\u00e9canismes cellulaires qui sont impliqu\u00e9s donc il faut bien les conna\u00eetre dans leur globalit\u00e9 il faut savoir qu'on ne va peut-\u00eatre pas traiter de la m\u00eame fa\u00e7on des gens qui sont en d\u00e9but de maladie que des gens qui sont plus avanc\u00e9s et donc il y a vraiment cette complexit\u00e9 du cerveau qui rend toute compr\u00e9hension difficile c'est vraiment toutes les maladies neurod\u00e9g\u00e9n\u00e9ratives et en plus alors les personnes malades ne seront pas d'accord avec moi la maladie ne progresse pas si vite que \u00e7a et donc si on veut tester un traitement qui ralentit la progression de la maladie il faut suivre les personnes pendant deux ou trois ans au moins et faire une analyse donc c'est vrai que toute nouvelle mol\u00e9cule qui est test\u00e9e pour essayer de ralentir la progression de la maladie les \u00e9tudes elles vont durer cinq ou six ans avant qu'on puisse r\u00e9ellement avoir des donn\u00e9es \u00e0 analyser.
EW\u00a0:
Oui donc il y a le temps de la recherche et puis il y a le temps des malades et c'est difficile de faire co\u00efncider les deux aussi tout simplement
MF\u00a0:
Oui bien s\u00fbr et c'est vrai je suis bien d'accord avec les malades il faudrait que \u00e7a aille beaucoup plus vite il faudrait des investissements majeurs c'est clair que si on investissait beaucoup plus de financement dans la recherche on pourrait faire plus de recherches \u00e9valuer plus de mol\u00e9cules et la recherche irait plus vite mais j'aimerais souligner qu'il y a une grande collaboration internationale au niveau de la recherche c'est vraiment tous les sp\u00e9cialistes Parkinson au travers le monde mettent vraiment leurs comp\u00e9tences leur expertise ensemble pour essayer de trouver les meilleures fa\u00e7ons c'est moins maintenant des essais qui ont lieu que dans un pays on essaie vraiment de collaborer entre pays pour faire avancer la recherche plus rapidement
EW\u00a0:
Donc \u00e7a c'est positif et \u00e7a pourra forc\u00e9ment \u00eatre b\u00e9n\u00e9fique et \u00e7a l'est d\u00e9j\u00e0 \u00e9videmment dans la recherche dans les r\u00e9sultats et ensuite \u00e9videmment pour le quotidien des malades
MF\u00a0:
Bien s\u00fbr bien s\u00fbr et c'est indispensable on dit toujours la maladie de Parkinson elle n'a pas de fronti\u00e8re donc c'est vraiment tout le monde main dans la main qui doit contribuer \u00e0 faire ses avanc\u00e9es \u00e0 partager la connaissance \u00e0 partager les expertises et \u00e0 parler avec les personnes malades je pense que c'est tr\u00e8s important de ne pas juste avoir le point de vue du chercheur mais de dialoguer avec les personnes malades pour savoir ce qui est r\u00e9ellement important pour eux souvent le chercheur ou le neurologue va se dire on am\u00e9liore un sympt\u00f4me donc c'est tr\u00e8s bien \u00e7a va mieux et en r\u00e9alit\u00e9 la qualit\u00e9 de vie de la personne malade ne s'est pas forc\u00e9ment am\u00e9lior\u00e9e donc il faut vraiment qu'il y ait un dialogue entre les deux pour savoir ce qui est vraiment important pour le malade c'est la qualit\u00e9 de vie c'est le lien social c'est pouvoir sortir et des fois \u00e7a passe pas vraiment par seulement l'am\u00e9lioration du mouvement mais par d'autres choses d'autres prises en charge plus complexes qui doivent \u00eatre mises en place aussi
EW\u00a0:
Jacqueline Goudoux de mani\u00e8re g\u00e9n\u00e9rale la parole la parole effectivement des personnes touch\u00e9es par la maladie de Parkinson de leurs proches aussi parce qu'ils ont un autre positionnement par rapport \u00e0 la maladie mais ils la connaissent aussi \u00e0 travers \u00e9videmment le proche qu'ils aident c'est important de toute fa\u00e7on la parole et c'est important effectivement de prendre en compte de prendre en consid\u00e9ration la parole des patients par rapport au m\u00e9decin par rapport effectivement \u00e0 la recherche c'est encore autre chose mais au m\u00e9decin de mani\u00e8re g\u00e9n\u00e9rale c'est \u00e0 dire d'associer pleinement \u00e9videmment le malade\u00a0?
JG\u00a0:
Tout \u00e0 fait on le voit tr\u00e8s r\u00e9guli\u00e8rement dans les groupes d'\u00e9change et les groupes de parole qui se tiennent une fois par mois sur Angoul\u00eame sur l'antenne de Cognac et sur l'antenne d'Exideuil on se divise en deux groupes le groupe des aidants le groupe des aid\u00e9s sur Angoul\u00eame j'ai de plus en plus de personnes dans les deux groupes et de nouveaux patients qui nous rejoignent et il est vrai que je suis dans l'animation avec une psychologue du groupe des aidants et ils ont besoin d'exprimer leurs ressentis ils ont besoin de nous livrer la mani\u00e8re dont ils ont \u00e9t\u00e9 percut\u00e9s par l'annonce de la maladie qui est bien souvent une mani\u00e8re diff\u00e9rente que le malade lui-m\u00eame et ils ne cherchent pas forc\u00e9ment des solutions mais ils ont besoin d'\u00eatre \u00e9cout\u00e9s \u00e0 cet instant-l\u00e0 parce que c'est vrai que le neurologue pris dans ses habitudes de consultation bien souvent le retour que nous font les aidants c'est que on n'a pas eu le temps de lui dire et ce temps-l\u00e0 ils le prennent en groupe de parole ou ils le prennent dans les permanences
EW\u00a0:
Donc il y a une sorte de compl\u00e9mentarit\u00e9 on va dire entre la partie purement m\u00e9dicale et puis tout ce qu'apporte justement dans l'accompagnement dans le fait de pouvoir v\u00e9ritablement faire s'exprimer les malades notamment France Parkinson
JG\u00a0:
Ah mais c'est indispensable je pense que c'est indispensable et c'est comme tout un chacun vous croisez dans la rue un voisin vous lui dites bonjour \u00e7a va s'il vous dit non sur dix personnes combien vont prendre le temps d'\u00e9couter cette personne peu et l\u00e0 vis-\u00e0-vis des aidants ou des patients eux-m\u00eames quelquefois c'est eux-m\u00eames aussi ils n'attendent pas le groupe de parole ils nous disent ce qu'ils ressentent mais c'est indispensable de les \u00e9couter parce qu'en plus ils nous donnent quelquefois une explication sur des choses qui nous paraissaient un peu curieuses peut-\u00eatre on va le trouver sombre alors que son aidante elle nous dit en ce moment il va tr\u00e8s bien et bien oui cette parole il faut qu'elle soit \u00e9cout\u00e9e il faut qu'elle soit \u00e9cout\u00e9e parce que c'est le compl\u00e9ment entre la consultation chez le m\u00e9decin traitant et chez le neurologue
EW\u00a0:
Docteur Marie Fuzzati France Parkinson met tout particuli\u00e8rement l'alerte cette ann\u00e9e donc sur l'augmentation inqui\u00e9tante du nombre de personnes malades qu'est-ce qu'on peut en dire quelle est la r\u00e9alit\u00e9 effectivement de ce nombre de personnes malades touch\u00e9es aujourd'hui par la maladie de Parkinson.
MF\u00a0:
Alors ce qu'on constate c'est que et ce qu'on se voit au travers de le monde surtout dans les pays qu'on appelle industrialis\u00e9s c'est que la maladie de Parkinson est la maladie une des maladies neurologiques qui progresse le plus rapidement au monde c'est la maladie neurod\u00e9g\u00e9n\u00e9rative qui progresse le plus au nombre et si on peut expliquer \u00e7a en grande partie par le vieillissement de la population on voit que globalement on vit plus longtemps maintenant ce vieillissement ne suffit pas \u00e0 expliquer les cas de maladies de Parkinson et on alors nous on alerte beaucoup sur tous les les facteurs environnementaux notamment les pesticides mais pas seulement \u00e7a peut \u00eatre aussi des solvants et tout toute la pollution de l'air qui en fait pourrait causer cette acc\u00e9l\u00e9ration suppl\u00e9mentaire notamment dans le cas de la maladie de Parkinson donc voil\u00e0 une partie \u00e0 cause du vieillissement mais pas seulement et vraiment tous ces facteurs environnementaux qui semblent jouer un r\u00f4le tr\u00e8s tr\u00e8s important dans la maladie de Parkinson
EW\u00a0:
Alors on va continuer \u00e0 parler bien s\u00fbr de cet apr\u00e8s-midi qui est propos\u00e9 donc en Charente \u00e0 Voeuil-et-Giget en lien directement avec cette journ\u00e9e mondiale de la maladie de Parkinson et ce sera juste apr\u00e8s avoir \u00e9cout\u00e9 ce titre de Sofiane Pamard.
[MUSIQUE]
EW\u00a0:
Toujours avec nous dans cette \u00e9mission, Jacqueline Goudoux qui est d\u00e9l\u00e9gu\u00e9e du comit\u00e9 Charente France Parkinson et le docteur Marie Fuzzati qui est directrice scientifique de France Parkinson et qui sera pr\u00e9sente samedi apr\u00e8s-midi \u00e0 Veuille et Giget en Charente \u00e0 l'occasion de cet \u00e9v\u00e9nement qui est propos\u00e9 cet apr\u00e8s-midi en lien avec la journ\u00e9e mondiale de la maladie de Parkinson qui a lieu pr\u00e9cis\u00e9ment vendredi. C'est en Charente samedi que \u00e7a se vivra \u00e0 Voeuil et Giget \u00e0 partir de 14h30 avec la volont\u00e9 de proposer une conf\u00e9rence avec une th\u00e9matique assez large pendant cet apr\u00e8s-midi. Faisons le point sur la recherche. Nous en parlions juste avant avec vous, docteur Marie Fuzzati. Alors vous avez \u00e9voqu\u00e9 effectivement les grands types, on va dire, de malades de Parkinson. Est-ce qu'on peut parler de famille, de type effectivement de malades de Parkinson ? Est-ce qu'il y a des grands traits qui peuvent se retrouver effectivement chez des malades o\u00f9 c'est beaucoup plus subtil encore et finalement chaque organisme, chaque personne r\u00e9agit de mani\u00e8re tr\u00e8s tr\u00e8s diff\u00e9rente \u00e0 la fois sur l'avanc\u00e9e de la maladie, \u00e0 la fois sur les sympt\u00f4mes qui s'expriment ? Comment on peut essayer d'expliquer ou d'\u00e9clairer sur cette r\u00e9alit\u00e9-l\u00e0 ?
MF\u00a0:
Alors on est en train de beaucoup plus \u00e9tudier aussi au niveau g\u00e9n\u00e9tique, les personnes qui ont la maladie de Parkinson. Pour l'instant on a des divisions en grands groupes, on a les personnes qui tremblent, qui ont plut\u00f4t une forme tremblante de la maladie de Parkinson et des gens qui ne tremblent pas du tout. Il y a 30% des personnes atteintes de la maladie qui ne pr\u00e9sentent pas un tremblement, m\u00eame si c'est le sympt\u00f4me le plus souvent associ\u00e9. Et donc apr\u00e8s on regarde un peu la fa\u00e7on dont d'autres sympt\u00f4mes peuvent arriver, des types de progression de maladie. Donc aujourd'hui, gr\u00e2ce \u00e0 diff\u00e9rentes donn\u00e9es aussi d'imagerie et de suivi clinique au long cours, on peut, alors je n'aime pas tellement, trouver des types de Parkinson un peu diff\u00e9rents qui vont aider apr\u00e8s dans une analyse plus fine de m\u00e9canismes potentiels et qui peuvent aider aussi pour s\u00e9lectionner les personnes qu'on va essayer d'inclure dans des essais cliniques. Donc pour l'instant on a plut\u00f4t des grandes familles, mais gr\u00e2ce \u00e0 l'intelligence artificielle, gr\u00e2ce \u00e0 des pr\u00e9l\u00e8vements biologiques, des \u00e9tudes d'imagerie et des \u00e9tudes de g\u00e9n\u00e9tique, tout \u00e7a sous une analyse d'intelligence artificielle, on esp\u00e8re pouvoir trouver des types un peu plus affin\u00e9s et vraiment se diriger vers une m\u00e9decine beaucoup plus personnalis\u00e9e pour diff\u00e9rents types de personnes malades.
EW\u00a0:
Donc pour \u00eatre toujours plus efficace, plus pertinent aussi dans les traitements et le plus rapidement possible \u00e9videmment, puisque plus on trouve le traitement le plus adapt\u00e9 \u00e0 la personne rapidement, plus \u00e7a peut permettre de faire reculer l'avanc\u00e9e de la maladie ?
MF\u00a0:
C'est \u00e7a et l'id\u00e9e c'est de pouvoir diagnostiquer aussi plus pr\u00e9cocement. Aujourd'hui on diagnostique la maladie de Parkinson, c'est un diagnostic clinique, donc c'est li\u00e9 \u00e0 la pr\u00e9sence des sympt\u00f4mes, les fameux sympt\u00f4mes moteurs. Souvent quand on pr\u00e9sente ces sympt\u00f4mes moteurs, c'est qu'on a d\u00e9j\u00e0 perdu entre 60 et 70% des cellules qui produisent la dopamine dans le cerveau, donc c'est d\u00e9j\u00e0 assez tard. Donc l'id\u00e9e c'est aussi de pouvoir faire un diagnostic plus pr\u00e9coce pour le jour o\u00f9 on trouvera un traitement pour ralentir la maladie de Parkinson et on le trouvera, on puisse agir tr\u00e8s t\u00f4t pour vraiment arr\u00eater la progression le plus rapidement possible avant qu'elle devienne plus invalidante pour les personnes malades. Donc c'est vraiment aussi un objectif principal de la recherche, c'est ce diagnostic plus pr\u00e9coce de la maladie.
EW\u00a0:
Donc on le voit, la recherche est vraiment active \u00e0 diff\u00e9rents niveaux, sur diff\u00e9rentes dimensions qui sont toutes aussi fondamentales les unes que les autres.
MF\u00a0:
Toutes ces recherches doivent obligatoirement \u00eatre faites en parall\u00e8le, sur des m\u00e9canismes, la recherche tr\u00e8s fondamentale, les \u00e9tudes cliniques, mais aussi des \u00e9tudes pour des personnes qui sont d\u00e9j\u00e0 plus avanc\u00e9es dans la maladie. Il ne faut pas oublier les gens qui sont d\u00e9j\u00e0 plus avanc\u00e9s, pour lesquels les traitements oraux fonctionnent moins bien, pour lesquels on doit proposer d'autres solutions. Il y a aussi beaucoup de choses sur \u00e7a. Donc vraiment, de la recherche \u00e0 toutes les \u00e9tapes, qui est tr\u00e8s tr\u00e8s importante \u00e0 faire.
EW\u00a0:
Alors tout \u00e0 l'heure, Jacqueline Goudou \u00e9voquait, l'activit\u00e9 physique qui est aussi quand m\u00eame centrale, c'est-\u00e0-dire inciter le plus possible \u00e0 avoir une activit\u00e9 physique pour les personnes malades. Et est-ce que l'activit\u00e9 physique peut \u00eatre aussi, peut permettre peut-\u00eatre de se pr\u00e9venir un peu de la maladie ? En tout cas, l'activit\u00e9 physique, elle est centrale pour tous, elle \u00e9videmment, elle a des bienfaits pour tous. Qu'on soit malade ou pas de la maladie de Parkinson, il faut une activit\u00e9 physique. C'est v\u00e9ritablement le message aussi \u00e0 avoir ?
MF\u00a0:
Oui, oui, alors absolument, c'est un message. Les \u00e9tudes scientifiques d\u00e9montrent que l'activit\u00e9 physique est importante aussi dans la pr\u00e9vention. On parle aussi beaucoup de pr\u00e9vention dans la nutrition et dans l'activit\u00e9 physique. Des \u00e9tudes vraiment scientifiques d\u00e9montrent que des personnes qui font une activit\u00e9 physique r\u00e9guli\u00e8re ont un risque moindre ou vont d\u00e9velopper une maladie de Parkinson beaucoup plus tard. Mais aussi vraiment, on disait aujourd'hui qu'on ne peut pas gu\u00e9rir ou ralentir la maladie de Parkinson. Les \u00e9tudes scientifiques semblent d\u00e9montrer que les personnes qui ont une activit\u00e9 physique r\u00e9guli\u00e8re, un tout petit peu intensive, si on s'essouffle un peu, c'est mieux. Si c'est des personnes atteintes de la maladie de Parkinson, globalement, on a l'impression que la maladie progresse moins bien. Et c'est l'activit\u00e9 physique, mais je pense qu'il ne faut pas oublier ce qui accompagne l'activit\u00e9 physique, c'est-\u00e0-dire sortir de chez soi. C'est le lien social aussi, rencontrer des gens, ne pas s'isoler. Et donc c'est vraiment un tout qui est tr\u00e8s tr\u00e8s important. La s\u00e9dentarit\u00e9 et l'isolement sont les pires ennemis des personnes atteintes de la maladie de Parkinson.
EW\u00a0:
D'o\u00f9 l'importance \u00e9videmment, Jacqueline Goudoux, d'inviter aussi les personnes \u00e0 aller au-devant de vous, de ces comit\u00e9s locaux, et notamment ici en Charente, pour les Charentais bien s\u00fbr, de France Parkinson, parce qu'il y a ces propositions justement, et faire le pas de venir \u00e0 vous, c'est d\u00e9j\u00e0 \u00e9viter, en tout cas le plus possible l'isolement.
JG\u00a0:
Absolument, on ne peut pas envoyer des invitations comme \u00e7a \u00e0 tous les malades parkinsoniens, mais c'est vrai que plus ils viennent vers nous, plus ils partagent des activit\u00e9s, que ce soit le chant choral qui marche tr\u00e8s bien, que ce soit les groupes de parole, que ce soit la gym, on va essayer de mettre en place du tango cette ann\u00e9e. C'est une tentative, mais c'est une activit\u00e9 physique qui fonctionne tr\u00e8s tr\u00e8s bien chez les malades de Parkinson. Donc voil\u00e0, il faut \u00eatre ensemble, il faut sortir de chez soi, comme dit le docteur Fuzzati. La pire chose, c'est l'enfermement, c'est se couper du lien. Entendre quelqu'un qui vous dit \u00ab je ne suis plus bon \u00e0 rien \u00bb, non, on n'entend pas \u00ab je ne suis plus bon \u00e0 rien \u00bb. On entend \u00ab tu ne fais plus comme tu faisais auparavant, mais tu vas voir, tu fais diff\u00e9remment, et tu vas y arriver \u00bb. C'est \u00e7a aussi. On revient toujours \u00e0 la m\u00eame chose. \u00c9couter ce que la personne a \u00e0 nous dire et lui montrer qu'en s'y mettant \u00e0 plusieurs, en lui proposant des choses plus adapt\u00e9es \u00e0 ce qu'elle est capable de faire, eh bien, elle continuera \u00e0 faire autrement, mais elle continuera.
EW\u00a0:
Alors docteur Marie Fuzzati, vous serez l\u00e0 samedi apr\u00e8s-midi avec cette conf\u00e9rence intitul\u00e9e \u00ab Faisons le point sur la recherche \u00bb. C'est tr\u00e8s tr\u00e8s large. \u00c7a veut dire que vous allez aussi, \u00e9videmment, avoir la possibilit\u00e9 de r\u00e9pondre \u00e0 beaucoup de questions. Il y a des messages, des essentiels que vous allez pouvoir donner, mais surtout r\u00e9pondre aussi aux questions des personnes qui seront pr\u00e9sentes\u00a0?
MF\u00a0:
Oui, bien s\u00fbr. C'est tout l'int\u00e9r\u00eat de ces r\u00e9unions, de ces pr\u00e9sentations. Ce n'est pas un monologue de ma part. En g\u00e9n\u00e9ral, j'ai une id\u00e9e de ce que je veux pr\u00e9senter un peu. Et apr\u00e8s, je suis en g\u00e9n\u00e9ral \u00e0 l'\u00e9coute des personnes qui ont des questions \u00e0 poser sur la recherche. Alors, je ne suis pas neurologue, donc clairement, je ne r\u00e9ponds pas \u00e0 des questions de traitement. Mais on se rend compte que les personnes et leurs proches lisent beaucoup de choses, voient beaucoup de choses sur Internet. Donc moi, je suis l\u00e0 aussi pour r\u00e9pondre \u00e0 leurs questions, leurs interrogations. Et en g\u00e9n\u00e9ral, je m'adapte \u00e0 l'audience que j'ai en face de moi pour que tout le monde soit content \u00e0 la fin de la journ\u00e9e. Et je dois dire que pour moi, c'est toujours tr\u00e8s enrichissant. J'apprends \u00e9norm\u00e9ment chaque fois que je me d\u00e9place dans un comit\u00e9. C'est vraiment des moments de partage et d'\u00e9change extraordinaires.
EW\u00a0:
Alors, vous avez soulign\u00e9 que les personnes malades ou leurs proches ont envie de s'informer aussi d'une mani\u00e8re ou d'une autre. Mais \u00e7a permet, par exemple, le fait que vous soyez l\u00e0 samedi, peut-\u00eatre d'organiser aussi parfois les connaissances, de faire le lien entre certaines connaissances qu'ils peuvent avoir, des \u00e9l\u00e9ments qu'ils ont lus. Et parfois, il faut justement cet \u00e9clairage un peu prendre de recul avec quelqu'un qui est \u00e9videmment \u00e0 un regard comme vous, en tant que directrice scientifique de France Parkinson.
MF\u00a0:
Oui, oui, je pense que c'est tr\u00e8s important parce que souvent, dans les journaux, on voit des gros titres, on a gu\u00e9ri de la maladie de Parkinson. Et souvent, c'est des \u00e9tudes qui sont encore tr\u00e8s fondamentales. Donc, on a commenc\u00e9 \u00e0 travailler sur des mod\u00e8les exp\u00e9rimentaux. On a des r\u00e9sultats int\u00e9ressants. Mais \u00e7a veut dire que la recherche est encore 10, 15 ans devant. Et c'est vraiment cr\u00e9er des faux espoirs pour les gens. Et nous, c'est aussi notre r\u00f4le d'expliquer aux gens o\u00f9 en sont, \u00e0 quel stade en sont r\u00e9ellement les avanc\u00e9es scientifiques, ce qui manque, ce qu'il faut amener, les risques qui peuvent \u00eatre associ\u00e9s \u00e0 certains traitements. Des nouveaux traitements ne sont jamais, c'est jamais de l'eau fra\u00eeche. Toute th\u00e9rapie peut avoir des effets secondaires. Donc, c'est \u00e0 nous aussi de leur expliquer, d'essayer d'\u00e9liminer les fake news. Des fois, il y a des choses, des grandes avanc\u00e9es qui sont l\u00e0 et qui ne sont pas tout \u00e0 fait vraies. Et donc, voil\u00e0, c'est aussi notre r\u00f4le d'essayer d'apporter un \u00e9clairage, de donner de l'espoir sans donner de faux espoirs.
EW\u00a0:
Oui, c'est important ce que vous dites, cet \u00e9quilibre en fait. L'id\u00e9e, c'est effectivement de montrer que \u00e7a bouge, qu'il se passe des choses, donc donner de l'espoir, mais en m\u00eame temps d'\u00eatre r\u00e9aliste dans les espoirs.
MF\u00a0:
Voil\u00e0, c'est \u00e7a, c'est tr\u00e8s important.
EW\u00a0:
Jacqueline Goudoux, en m\u00eame temps, effectivement, cette dimension d'espoir, cette dimension d'ensemble, c'est ce que vous avez dit, cette dimension collective, de partage, elle est fondamentale. Et c'est ce qui permet aussi, justement, de donner de l'espoir, de voir comment les autres avancent. Il y a aussi cette dimension-l\u00e0 de lien, de partage, et puis de voir comment les uns et les autres \u00e9voluent. Et c'est ce qui permet \u00e0 chacun d'avancer.
JG\u00a0:
Tout \u00e0 fait, l'espoir, c'est indispensable. S'il n'y a pas d'espoir, le couple, il va se renfermer chez lui. Pire encore, le malade qui vit seul, \u00e7a va \u00eatre une catastrophe, parce qu'il ne verra plus personne. Il prendra son traitement, un peu n'importe comment. C'est important d'entretenir l'espoir. Et je dirais qu'il faut presque l'entretenir \u00e0 chaque fois qu'on se rencontre, parce que d'un jour \u00e0 l'autre, d'une matin\u00e9e \u00e0 une apr\u00e8s-midi, la personne qui est touch\u00e9e par la maladie, elle va \u00eatre tr\u00e8s bien \u00e0 10h du matin. Et puis \u00e0 13h, elle va \u00eatre prise d'une fatigue extr\u00eame. Elle ne pourra plus rien faire. Donc, c'est en permanence qu'il faut entretenir cet espoir. Et c'est pour \u00e7a qu'on est l\u00e0 aussi. Tout simplement.
EW\u00a0:
Merci beaucoup, en tout cas, \u00e0 toutes les deux de nous avoir \u00e9clair\u00e9es. Jacqueline Goudou, je rappelle que vous \u00eates d\u00e9l\u00e9gu\u00e9e du comit\u00e9 Charente de France Parkinson. Docteur Marie Fuzzati, donc directrice scientifique de France Parkinson. Docteur Marie Fuzzati, vous serez l\u00e0, donc, samedi apr\u00e8s-midi en Charente, \u00e0 Veuil-et-Giget, \u00e0 la salle polyvalente de 14h30 \u00e0 17h, voire plus. En fonction, effectivement, des attentes, des questions, \u00e9videmment, des personnes qui seront pr\u00e9sentes, c'est ouvert \u00e0 tous ceux qui ont envie, \u00e9videmment, de pouvoir en savoir plus, de comprendre cette maladie de Parkinson et puis l'\u00e9tat de la recherche, puisque c'est aussi cette conf\u00e9rence, donc faisons le point sur la recherche qui sera propos\u00e9e, donc, \u00e0 l'occasion de cette d\u00e9clinaison, on va dire, de la journ\u00e9e mondiale de la maladie de Parkinson en Charente, donc, samedi apr\u00e8s-midi, \u00e0 Veuil-et-Giget. Merci beaucoup \u00e0 toutes les deux.
JG\u00a0:
Merci \u00e0 vous.
MF\u00a0:
Merci \u00e0 vous. Et \u00e0 samedi.
JG\u00a0:
\u00c0 samedi.<\/pre>\r\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Annonce de la manifestation pr\u00e9vue en Charente pour la journ\u00e9e mondiale de la maladie de Parkinson 2025 et conversation avec la directrice scientifique de France Parkinson sur RCF Charente.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[578],"tags":[240,104,302,673],"class_list":["post-344","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-podcast","tag-maladie-de-parkinson","tag-radio","tag-recherche","tag-transcription"],"share_on_mastodon":{"url":"","error":""},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.azurs.net\/carnet\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/344","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.azurs.net\/carnet\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.azurs.net\/carnet\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.azurs.net\/carnet\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.azurs.net\/carnet\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=344"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.azurs.net\/carnet\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/344\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":4770,"href":"https:\/\/www.azurs.net\/carnet\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/344\/revisions\/4770"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.azurs.net\/carnet\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=344"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.azurs.net\/carnet\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=344"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.azurs.net\/carnet\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=344"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}