{"id":4850,"date":"2025-11-10T18:36:59","date_gmt":"2025-11-10T16:36:59","guid":{"rendered":"https:\/\/www.azurs.net\/carnet\/?page_id=4850"},"modified":"2026-04-06T12:37:30","modified_gmt":"2026-04-06T10:37:30","slug":"parkinson-a-debut-precoce-une-vraie-vie-de-malade","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.azurs.net\/carnet\/parkinson-a-debut-precoce-une-vraie-vie-de-malade\/","title":{"rendered":"Parkinson \u00e0 d\u00e9but pr\u00e9coce : une vraie vie de malade !"},"content":{"rendered":"

Cette page concerne la maladie de Parkinson, dont je suis atteint. Elle donne des indications sur la mani\u00e8re dont je vis depuis que j’ai re\u00e7u le diagnostic de cette pathologie, en 2012, principalement sous la forme de liens vers d’autres ressources o\u00f9 l’on parle de moi. Je crois que les personnes qui ont \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9es r\u00e9cemment et leurs proches pourraient trouver ici mati\u00e8re \u00e0 mieux conna\u00eetre la maladie, du point de vue du patient. Si je pointe vers d’autres ressources, c’est plus par paresse que par vanit\u00e9.<\/p>\n

N’h\u00e9sitez pas \u00e0 me contacter si vous avez des questions sur ce que je raconte de mon parcours de patient. Je serai tr\u00e8s heureux si je vous suis utile, comme d’autres pages et d’autres conversations avec des patients m’ont \u00e9t\u00e9 utiles. C’est \u00e0 peu pr\u00e8s le seul objectif de ces quelques lignes.<\/p>\n

YOPD ?<\/h2>\n

Comme je l’indique discr\u00e8tement dans la description de ce carnet<\/a>, je souffre de la maladie de Parkinson.<\/p>\n

J’ai re\u00e7u le diagnostic \u00e0 l’\u00e2ge de 39 ans.<\/p>\n

Cela fait de moi un patient concern\u00e9 par la maladie de Parkinson \u00e0 d\u00e9but pr\u00e9coce (en anglais, on dit YOPD pour Young Onset Parkinson’s Disease<\/em>).<\/p>\n

T\u00e9moigner, pourquoi, comment et pour qui ?<\/h2>\n

Au cours de la douzaine d’ann\u00e9es qui me s\u00e9parent du diagnostic, j’ai chang\u00e9, et mon rapport \u00e0 cette pathologie chronique (la maladie de Parkinson est \u00e0 ce jour incurable et elle est \u00e9volutive) a aussi \u00e9volu\u00e9. Dans les difficult\u00e9s que j’ai travers\u00e9es, que je traverse encore et que je traverserai dans les ann\u00e9es qui viennent, j’ai trouv\u00e9 dans la lecture de t\u00e9moignages de patients du r\u00e9confort, de l’\u00e9nergie pour avancer avec ce boulet de James accroch\u00e9 \u00e0 mes basques et j’ai lu, \u00e9cout\u00e9, regard\u00e9 ou rencontr\u00e9 de belles personnes. J’ai la faiblesse de croire qu’en partageant mon exp\u00e9rience de la maladie, pour ce qu’elle implique au del\u00e0 des aspects m\u00e9dicaux (laissons le neurologue s’occuper de ces questions, c’est son boulot…), je peux peut-\u00eatre me rendre utile \u00e0 d’autres, comme d’autres se sont rendus utiles \u00e0 moi.<\/p>\n

Parkinson : ce sont les autres qui en parlent (peut-\u00eatre) le mieux…<\/h2>\n

Si vous-m\u00eame ou un proche \u00eates concern\u00e9 par la maladie de Parkinson, que vous soyez un jeune malade ou une vieille branche tremblante, peut-\u00eatre aimerez-vous entendre ou lire les t\u00e9moignages que j’ai laiss\u00e9s ici ou l\u00e0 depuis le jour d’avril 2024 o\u00f9 j’ai d\u00e9cid\u00e9 de sortir du placard et de dire ce que la condition de patient atteint par une maladie longue et pas rigolote signifiait pour moi. Je ne les ai pas \u00e9crits moi-m\u00eame, j’ai laiss\u00e9 aux soins de mes interlocuteurs de raconter mon histoire de vie. Ce n’est pas par orgueil ou par coquetterie, c’est simplement un proc\u00e9d\u00e9 litt\u00e9raire qui me semblait \u00e0 cet instant-l\u00e0, convenir \u00e0 ce que je d\u00e9sirais montrer.<\/p>\n

Ces fragments composent un portrait de malade, et je serai ravi s’il m’est rapport\u00e9 qu’un, dix ou 100 lecteurs (patients, aidants, simples curieux, etc.) y ont trouv\u00e9 leur bonheur…<\/p>\n

Vous pourriez ainsi aimer (je donne la liste dans l’ordre chronologique de parution, picorez et papillonnez dedans comme il vous plaira) :<\/p>\n