Comme je l’indique discrètement dans la description de ce carnet, je souffre de la maladie de Parkinson.
J’ai reçu le diagnostic à l’âge de 39 ans.
Cela fait de moi un patient concerné par la maladie de Parkinson à début précoce (en anglais, on dit YOPD pour Young Onset Parkinson’s Disease.
Au cours de la douzaine d’années qui me séparent du diagnostic, j’ai changé, et mon rapport à cette pathologie chronique (la maladie de Parkinson est à ce jour incurable et elle est évolutive) a aussi évolué. Dans les difficultés que j’ai traversées, que je traverse encore et que je traverserai dans les années qui viennent, j’ai trouvé dans la lecture de témoignages de patients du réconfort, de l’énergie pour avancer avec ce boulet de James accroché à mes basques et j’ai lu, écouté, regardé ou rencontré de belles personnes. J’ai la faiblesse de croire qu’en partageant mon expérience de la maladie, pour ce qu’elle implique au delà des aspects médicaux (laissons le neurologue s’occuper de ces questions, c’est son boulot…), je peux peut-être me rendre utile à d’autres, comme d’autres se sont rendus utiles à moi.
Si vous-même ou un proche êtes concerné par la maladie de Parkinson, que vous soyez un jeune malade ou une vieille branche tremblante, peut-être aimerez-vous entendre ou lire les témoignages que j’ai laissés ici ou là depuis le jour d’avril 2024 où j’ai décidé de sortir du placard et de dire ce que la condition de patient atteint par une maladie longue et pas rigolotte signifiait.
Vous pourriez ainsi aimer (je donne la liste dans l’ordre chronologique de parution, picorez et papillonnez dedans comme il vous plaira) :
– lire sur le site Web de Charente Libre mon récit de vie dans un portrait publié au début du mois d’avril 2024 et regarder la vidéo réalisée à cette occasion ou lire une copie de l’article tel que paru dans l’édition papier le même jour,
– lire l’entretien que j’ai accordé à l’hebdomadaire La Vie, en avril 2025, première et deuxième page,
– lire la tribune que le Nouvel Obs a bien voulu publier sur son site Web en avril 2025,
– lire la tribune que La Charente Libre (encore !) a publié en avril 2025,
– écouter l’épisode du podcast (balado) Parkinson, la vie en mouvement, dans lequel je suis intervenu : premier et second épisode me concernant.
Vous me verrez (souvent) traîner sur blabla-park.fr, la plateforme mise à disposition de la communauté des patients et de ceux qui les soutiennent par l’association France Parkinson depuis le printemps 2025 (inscrivez-vous !).
N’hésitez pas à me contacter (pour interagir avec moi, suivez les conseils au bas de la page de présentation de ce carnet) si vous souhaitez converser ou correspondre.
Ne restez pas seul(e) avec la maladie.